Leben mit dem Gorlin- Goltz- Syndrom

 

Was ist das Gorlin- Goltz- Syndrom?

 

Das Gorlin- Goltz- Syndrom ist ein angeborenes Tumorsyndrom. Das heißt, dass Betroffene die Veranlagung haben, gutartige und bösartige Tumoren zu entwickeln. Besonders häufig entstehen Basalzellkarzinome.

Weitere Informationen zur Erkrankung findest du zb. in diesem Ratgeber. Jessica hat einen Facebook Blog, den du hier findest. Wenn du selbst auch am Gorlin- Goltz- Syndrom erkrankt bist, kannst du gerne mit Jessica über ihren Blog auf Facebook Kontakt aufnehmen.

Interview mit Jessica, Gorlin- Goltz- Patientin

Liebe Jessica, vielen Dank, dass du dieses Interview mit uns führst. Wir kennen uns nun ja schon lange, da wir gemeinsam die virtuelle Gruppe leiten. Wie alt warst du, als du erfahren hast, dass du das Gorlin Goltz- Syndrom hast?

Jessica: „Ich war 25 Jahre alt, als ich davon erfuhr. Der Verdacht kam in der Uniklinik Göttingen auf. Dort war ich wegen mehrerer Basalzellkarzinome. Leider hat sich der Verdacht dann auch schnell bestätigt.“

Wie bist du mit der Diagnose umgegangen?

Jessica: „Am Anfang war ich noch etwas naiv. Ich dachte, dass nur ein bisschen operiert wird und das war es dann auch schon. Leider war dem nicht so. Da mein Körper durch das GGS willkürlich immer wieder neue Basalzellkarzinome produziert, musste ich schon sehr oft operiert werden. Bei 200 Operationen habe ich aufgehört zu zählen.

So viele Operationen muss man erstmal verkraften- was hat das mit deiner Psyche gemacht?

Jessica: „Ich leide sehr darunter. Immer wieder neue schlechte Nachrichten, immer wieder Schmerzen, immer wieder warten und bangen auf die Ergebnisse. Und das schlimmste für mich: ich musste mir alle 3- 6 Monate meine Haare komplett abrasieren. Ich hab mich so hässlich gefühlt.

OP- Wunden auf der Kopfhaut
Operationswunden auf der Kopfhaut

Du hast uns ja auch ein Bild mitgebracht mit einigen frischen Operationswunden. Wann ist das Foto entstanden?

Jessica: „Das Foto entstand 2016 als ich 4 Wochen am Stück im Krankenhaus lag. Einige Stellen mussten mehrmals nach geschnitten werden und da hat meine psychisches Leiden seinen Höhepunkt erreicht. Es waren die schlimmsten vier Wochen meines Lebens. Erstmal liegt man nicht gerne im Krankenhaus, jeden Tag Schmerzen und dann dieser Duft vom OP. Den kann ich heute nicht riechen, ohne dass sich in mir alles zusammenzieht. Außerdem war ich relativ frisch verliebt und wollte lieber die Zeit mit meiner neuen Liebe verbringen. Das Leben hat manchmal leider andere Pläne. Zum Glück hat mein Liebster jeden Tag versucht mich aufzumuntern.“

Mit welchen Therapien ging es denn bei dir weiter?

Jessica: “ Als immer mehr und mehr Basalzellkarzinome in immer kürzeren Abständen enstanden, hat meine Klinik vorgeschlagen, Chemo Tabletten zu nehmen, sogenannte Hedgehog- Signalweg-Inhibitoren. Davor hatte ich neben den Operationen schon verschiedene Salben und eine spezielle Bestrahlung, die PDT.“

Was haben diese ganzen Therapien für Auswirkungen auf dein Leben?

Jessica: “ Besonders schlimm finde ich, dass ich wegen der Erkrankung keine Kinder bekommen darf. Das belastet mich sehr. Dazu kommen körperliche Einschränkungen durch die vielen Therapien und durch die Operationen. Meine Psyche leidet ziemlich doll darunter, so dass ich oft mit Antidepressiva gegensteuern muss.“

Ist das Gorlin- Goltz- Syndrom heilbar?

Jessica: „Nein, die Erkrankung ist leider nicht heilbar.“

Was hat dir geholfen, mit der Erkrankung Gorlin- Goltz- Syndrom zu leben?

Jessica: „Mir hat mein Partner sehr geholfen, der an meiner Seite geblieben ist. Mittlerweile sind wir sogar verheiratet. Außerdem hilft es mir, mich mit anderen Hautkrebspatienten auszutauschen. Ich habe sogar eine Selbsthilfegruppe für Hautkrebspatienten, die Yoko Hannover, zusammen mit einer anderen lieben Patientin ins Leben gerufen. Gottseidank stehen meine Freunde und meine Familie immer hinter mir, das hilft mir sehr.“

Gibt es noch eine letzte Sache die du loswerden möchtest?

Jessica: „Also ohne diese Erkrankung wäre ich heute nicht da wo ich jetzt bin, hätte nicht so tolle Menschen kennen gelernt und das Positive meiner Hautkrebs- Erkrankung ist, dass Basalzellkarzinome nicht streuen. Zumindest da muss ich mir also keine Sorgen machen.

Vielen lieben Dank Jessica für deine Offenheit und deine Zeit!