MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.
Organizzazione di pazienti per le persone colpite da tumore della pelle
e dei loro familiari
ONLINE
AIUTO
Un aiuto per voi 24 ore su 24:
Accendete e diteci! Non vi lasceremo soli!
Il Facebook-gruppi, il nostro YOKO-Online- e altri gruppi partner online si presentano...
Informazioni sui nostri Gruppi Facebook
È possibile accedere qui:
Il nostro gruppo è il luogo in cui tutto è iniziato qualche anno fa.
È qui che i pazienti e i loro familiari possono scambiarsi idee su base giornaliera. Se avete già cercato un gruppo di auto-aiuto specifico per i pazienti affetti da tumore della pelle, vi sarete resi conto che non sono esattamente una dozzina.
A volte non si è nelle condizioni di salute o mentali adatte per recarsi a un incontro di gruppo che si svolge in un gruppo di auto-aiuto locale, oppure una domanda non ha tempo fino all'incontro successivo.
Non ci siete mai stati prima e volete partecipare?
È davvero molto semplice!
Ecco una breve spiegazione su come partecipare:
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è necessario un profilo Facebook
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si invia una richiesta di adesione
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rispondete alle domande dei soci
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L'accesso è consentito alle persone affette da tumore della pelle e/o ai loro familiari.
Cosa succede dopo l'adesione al gruppo?
È possibile leggere i post o scriverli personalmente, porre domande, ricevere incoraggiamento, ecc. Non importa se si tratta di terapie, di affrontare la malattia, di effetti collaterali o altro: ci sono buoni contatti per tutti gli argomenti.
Vorremmo una breve presentazione da parte di tutti coloro che si iscrivono, perché teniamo alla fiducia.
Nessuno dalla vostra lista di amici può vedere che siete un membro del gruppo o vedere i vostri messaggi, perché siamo un gruppo "privato".
Il bagaglio di esperienza in materia di tumori della pelle cresce con ogni nuovo membro che si unisce al nostro gruppo.
Non vediamo l'ora di vedervi!
Questo è il nostro gruppoYOKO online
Il nostro Yoko Online è un gruppo di auto-aiuto per persone affette da tutti i tipi di tumore della pelle su Zoom che apprezzano i vantaggi di un gruppo di auto-aiuto virtuale:
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Scambio con gli altri, anche quando si è meno mobili
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Scambio con altre persone se non potete recarvi a una riunione per motivi di salute.
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il gruppo di auto-aiuto locale più vicino è troppo lontano
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per i giovani genitori: potete partecipare comodamente da casa vostra senza dover organizzare l'assistenza ai bambini
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Risparmio di tempo
Lo Yoko Online si svolge ogni mese, sempre l'ultimo martedì del mese e sempre alle 18.00.
Vogliamo creare un'atmosfera sicura per i partecipanti, quindi è necessario registrarsi per partecipare. Ecco come funziona:
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Inviare un'e-mail a info@melanominfo.com con oggetto "Yoko Online".
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In alternativa, è possibile trovare il link a Yoko-Online anche nel nostro negozio web ordine.
Si applicano le stesse "regole" dei gruppi di auto-aiuto locali: Trattamento confidenziale degli argomenti discussi e dell'interessato, sia come paziente che come parente.
Requisiti tecnici:
Per garantire che la vostra partecipazione sia un'esperienza sicura anche per gli altri partecipanti, vorremmo che tutti avessero la telecamera accesa in Zoom.
Per partecipare, è necessario avere un PC o un notebook collegato a una rete WLAN stabile e dotato di telecamera e microfono funzionanti. Per partecipare tramite computer non è necessario installare nulla di aggiuntivo, basta cliccare sul link.
Se si partecipa tramite un dispositivo mobile (tablet o smartphone), è necessario installare in anticipo l'applicazione Zoom.
Per i principianti di Zoom, offriamo un controllo tecnico, scriveteci un'e-mail!
Il galateo della rete
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Lasciare che gli altri finiscano di parlare
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Lasciare la telecamera accesa
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Disattivare il microfono quando non si parla
Chi sostiene il progetto Yoko Online?
L'organizzazione ombrello BKK e.V. finanzia questo progetto per un periodo di 3 anni fino alla fine del 2025 come unico finanziatore.
Cosa succede una volta terminato il finanziamento del progetto da parte della cassa malattia?
Poiché gli incontri del gruppo sono molto partecipati e il gruppo online è ben accolto, speriamo di essere in grado di continuare gli incontri anche dopo la fine del finanziamento da parte dell'organizzazione ombrello DKK e di continuare a offrire incontri una volta al mese.
Volete sostenere la continuità del gruppo di auto-aiuto online con una donazione?
Sosteneteci con una donazione!
Con la vostra donazione, ci aiutate a offrire ai pazienti affetti da tumore della pelle un luogo regolare e sicuro dove recarsi. Qui le persone colpite possono porre domande mediche urgenti sulla malattia stessa, ma anche sui meccanismi d'azione delle varie terapie e scambiare esperienze.
Le compagnie di assicurazione sanitaria non finanziano il 100% dei progetti; almeno il 10% dei costi deve essere pagato dal paziente. Ogni euro ci aiuta.
Grazie di cuore.
Il nostrovolantino online Yoko
Aiuto online
Auto-aiuto sul melanoma Orchidea / MAdumI
Mi chiamo Gudrun Tiebe, sono io stessa una malata di melanoma e la fondatrice del Melanoma Self-Help Orchid.
L'obiettivo del gruppo di auto-aiuto è quello di creare una piattaforma per le persone colpite e i loro familiari per scambiare informazioni ed esperienze e per discutere preoccupazioni, paure, difficoltà e anche domande in modo scientifico e basato sull'evidenza, ad altezza d'uomo.
Poiché l'insufficienza surrenalica/ipofisite sta diventando un effetto collaterale sempre più comune dell'immunoterapia, mi sono prefissato, in quanto affetto dal morbo di Addison, di svolgere un ulteriore lavoro educativo in questo settore. Pertanto, oltre ai due SHG esistenti a Groß-Gerau e Francoforte sul Meno, esiste un'altra offerta di scambio specializzata.
A causa della rarità e dell'ampia diffusione in tutta la Germania, le persone colpite da questi effetti collaterali possono contattarmi tramite la mia homepage o tramite Facebook. Si tratta del gruppo Facebook "MAdumI" Morbus Addison da e con immunoterapia. Questi effetti collaterali, relativamente rari ma comunque molto minacciosi, richiedono in particolare una considerazione e un trattamento speciali e personalizzati, in quanto, secondo la mia esperienza, il sistema immunitario dei pazienti sottoposti a immunoterapia ha tempi molto diversi rispetto alle forme classiche di queste malattie.
Punto di incontro:
Incontri virtuali su prenotazione
Persona di riferimento e contatto:
Gudrun Tiebe, e-mail: gudrun.tiebe@t-online.de
Patric Tiebe
Cooperazione:
Centro per i tumori della pelle Ospedale universitario di Francoforte sul Meno e Centro per i tumori della pelle di Darmstadt
Melanoma Austria
Come prima iniziativa di auto-aiuto su Facebook per i pazienti affetti da melanoma in Austria, dal 2017 Melanom Austria offre alle persone colpite e ai loro familiari l'opportunità di scambiare informazioni su aspetti medici, psicologici e su molti altri aspetti del cancro della pelle (ad esempio, protezione solare, riabilitazione, pass per la disabilità).
Nel nostro gruppo virtuale di auto-aiuto Melanoma Austria su Facebook si incontrano malati di melanoma e familiari provenienti dall'Austria e dall'Alto Adige: persone di tutte le generazioni affette da melanoma, dagli stadi iniziali a quelli avanzati.
I membri del gruppo di auto-aiuto si forniscono reciprocamente consigli e sostegno. Capiscono le vostre preoccupazioni e le vostre paure perché sono stati colpiti anche loro. Vi confortano, vi rincuorano e condividono i vostri successi, come una grande famiglia.
I dermatooncologi OA Dr Michael Wipplinger e OA Dr Helmut Kehrer (responsabile del Centro per i tumori della pelle presso l'Ordensklinikum Linz Elisabethinen) forniranno al gruppo un supporto specialistico e saranno a disposizione per rispondere a domande di carattere medico.
Siete i benvenuti! Non vediamo l'ora di vedervi!
Punto di incontro:
Online su Facebook
Persona di riferimento e contatto:
Barbara Schwabegger, e-mail: melanomaustria@gmail.com
Ulteriori informazioni alla voce:
Facebook:
www.facebook.com/groups/melanomaustria
Cooperazione:
Centro per il cancro della pelle presso l'Ordensklinikum Linz Elisabethinen