Che cos'è la sindrome di Gorlin-Goltz?
La sindrome di Gorlin-Goltz è una sindrome tumorale congenita. Ciò significa che chi ne è affetto ha una predisposizione a sviluppare tumori benigni e maligni. I carcinomi basocellulari sono particolarmente comuni.
Per ulteriori informazioni sulla malattia, consultare questa guida. Jessica ha un blog su Facebook, che potete trovare qui qui. Se anche voi siete affetti dalla sindrome di Gorlin-Goltz, potete contattare Jessica tramite il suo blog su Facebook.
Intervista a Jessica, paziente di Gorlin-Goltz
Cara Jessica, grazie per averci concesso questa intervista. Ci conosciamo da molto tempo, visto che gestiamo insieme il gruppo virtuale. Quanti anni aveva quando ha scoperto di avere la sindrome di Gorlin Goltz?
Jessica: "Avevo 25 anni quando l'ho saputo. Il sospetto è sorto all'ospedale universitario di Göttingen. Ero lì a causa di diversi carcinomi basocellulari. Purtroppo il sospetto è stato rapidamente confermato".
Come ha affrontato la diagnosi?
Jessica: "All'inizio ero un po' ingenua. Pensavo che sarebbe bastato un intervento chirurgico e tutto sarebbe finito lì. Purtroppo non è stato così. Poiché il mio corpo continuava a produrre nuovi carcinomi basocellulari a caso a causa della GGS, ho dovuto sottopormi a molti interventi. Ho smesso di contare a 200 interventi".
Lei ha dovuto affrontare così tante operazioni: cosa ha fatto alla sua psiche?
Jessica: "Ne soffro molto. Sempre nuove cattive notizie, sempre dolore, sempre attesa e preoccupazione per i risultati. E la cosa peggiore per me: dovevo rasarmi completamente i capelli ogni 3-6 mesi. Mi sentivo così brutta".
Ci ha anche portato una foto con alcune ferite chirurgiche fresche. Quando è stata scattata la foto?
Jessica: "La foto è stata scattata nel 2016, quando sono stata ricoverata per 4 settimane consecutive. Alcune aree dovettero essere ritagliate più volte e fu allora che la mia sofferenza psicologica raggiunse l'apice. Sono state le quattro settimane peggiori della mia vita. Prima di tutto, non ti piace stare in ospedale, soffrire ogni giorno e poi l'odore della sala operatoria. Oggi non riesco a sentirne l'odore senza che tutto dentro di me si irrigidisca. Inoltre, ero relativamente nuova in amore e volevo passare del tempo con il mio nuovo amore. Purtroppo la vita a volte ha altri piani. Per fortuna il mio ragazzo cercava di tirarmi su ogni giorno".
Quali terapie ha seguito?
Jessica: "Poiché si sviluppavano sempre più carcinomi basocellulari a intervalli sempre più brevi, il mio medico mi ha suggerito di assumere compresse di chemioterapia, i cosiddetti inibitori della via di segnalazione Hedgehog. Prima di allora, oltre alle operazioni, avevo già utilizzato varie pomate e una speciale forma di radioterapia chiamata PDT."
Che impatto hanno tutte queste terapie sulla sua vita?
Jessica: "Trovo particolarmente grave il fatto che non mi sia permesso di avere figli a causa della malattia. È un peso enorme per me. Ho anche limitazioni fisiche dovute alle numerose terapie e operazioni. La mia psiche ne risente molto, quindi devo spesso assumere antidepressivi per contrastarla".
La sindrome di Gorlin-Goltz può essere curata?
Jessica: "No, la malattia purtroppo non è curabile".
Cosa l'ha aiutata a convivere con la sindrome di Gorlin-Goltz?
Jessica: "Mi ha aiutato molto il mio compagno, che è rimasto al mio fianco. Ora siamo addirittura sposati. Mi aiuta anche a socializzare con altri pazienti affetti da cancro della pelle. Ho persino creato un gruppo di auto-aiuto per i pazienti affetti da cancro della pelle, Yoko Hannover, insieme a un'altra cara paziente. Grazie a Dio, i miei amici e la mia famiglia sono sempre al mio fianco e questo mi aiuta molto".."
C'è un'ultima cosa di cui volete sbarazzarvi?
Jessica: "Senza questa malattia, non sarei dove sono oggi, non avrei incontrato persone fantastiche e la cosa positiva del mio cancro alla pelle è che i carcinomi basocellulari non si diffondono. Quindi almeno non devo preoccuparmi di questo".
Grazie mille Jessica per la tua disponibilità e il tuo tempo!
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