Circa 10 anni fa, la situazione appariva piuttosto tetra se si riceveva una diagnosi di melanoma con metastasi locali. A parte l'interferone, non esisteva terapia farmacologica adiuvante era era autorizzata. Fortunatamente, nel frattempo sono successe molte cose e le terapie con interferone appartengono al passato. Dal 2018 sono state approvate nuove terapie adiuvanti (preventive) molto più efficaci.
Tuttavia, ciò che l'interferone e le terapie moderne hanno in comune è che di solito comportano effetti collaterali. Ma anche la diagnosi di melanoma cambia la vita da un secondo all'altro.
Le terapie, l'attesa, le cure successive, la famiglia, il lavoro, l'ambiente, le paure, gli effetti collaterali... tutto questo ha un impatto sulla nostra vita quotidiana con il cancro della pelle.
Ciò che noi malati affrontiamo nella nostra vita quotidiana sarà ora analizzato per la prima volta in uno studio scientifico. studio scientifico per la prima volta.
Rivoluzionario: coinvolgere i pazienti fin dalla prima idea per lo studio MESSAGE
Rivoluzionario può essere una parola grossa, ma è ancora molto nuovo il fatto che i pazienti siano coinvolti in uno studio scientifico fin dall'inizio e possano svolgere un ruolo attivo nella sua definizione. Per noi, in quanto associazione di pazienti, è la prima volta e siamo anche un po' orgogliosi di far parte di questo progetto!
Che cos'è esattamente questo studio MESSAGGIO?
Si tratta di un progetto scientifico di grandi dimensioni, che registra gli oneri e le esigenze reali dei pazienti in stadio III.
A questo scopo saranno intervistati circa 900 partecipanti allo stadio III. Inoltre, presso il Centro per i tumori cutanei di Essen verranno intervistati 100 pazienti di stadio I, che fungeranno da gruppo di controllo per identificare le differenze.
Lo studio mira a mostrare lo stato di salute e la qualità di vita delle persone colpite, quali sono i loro bisogni e se è possibile ricavare servizi specifici per questo gruppo di pazienti.
Chi è coinvolto nello studio MESSAGE?
Con 900 partecipanti allo studio, probabilmente si può già intuire che si tratta di un progetto che vede la collaborazione di molti partner:
Clinica di Medicina Psicosomatica e Psicoterapia presso la Clinica LVR di Essen
Dipartimento di psico-oncologia, WTZ Essen
Centro tumori cutanei di Essen
ADO - Gruppo di lavoro Oncologia Dermatologica
Melanoma Info Germany - MID e.V.
DKG
Novartis
Ci sono anche centri per i tumori della pelle in tutta la Germania e persino in Austria e Svizzera, che si rivolgono a pazienti idonei affetti da melanoma e chiedono loro di partecipare.
Come viene coinvolto il MID nello studio?
Alla fine del 2021 Katharina faceva parte di un comitato di consulenza medica, dove è nata l'idea dello studio.
Trattandosi di uno studio a questionario, Katharina ha partecipato alla progettazione del contenuto e della grafica del questionario. Il nostro calcolatrice MID stageche è stato programmato da Mattes, uno dei nostri membri, è utilizzato nel questionario. I membri del nostro gruppo online hanno testato il questionario.
Stiamo anche aiutando a pubblicizzare lo studio ed è qui che entrate in gioco VOI!
Chi può partecipare?
Possono partecipare i malati di melanoma che soddisfano i seguenti criteri:
Avete avuto un melanoma al III stadio: ciò significa che il melanoma ha formato metastasi locali, ad esempio nel linfonodo sentinella.
La diagnosi è stata ricevuta tra gennaio 2013 e dicembre 2020.
avete più di 18 anni
Siete attualmente liberi da tumori e trattamenti
Tutto questo si applica a voi? Allora compilate questo questionario:
Per completare il questionario sono necessari circa 15-20 minuti.
Nessun programma di sopravvivenza mirato!
Non disponiamo ancora di servizi o programmi specifici per i sopravvissuti al cancro (della pelle). Attualmente siamo abbandonati a noi stessi per coordinare in qualche modo le cure successive, affrontare gli effetti tardivi o gli effetti collaterali a lungo termine, o trovare un aiuto psico-oncologico, per esempio.
Questo studio ha lo scopo di contribuire allo sviluppo di tali offerte e di rendere la vita più facile a tutti noi. Vi invitiamo quindi a partecipare diligentemente!
Compilare il questionario, condividere l'articolo o contattare il centro tumori
Se non soddisfate i criteri di inclusione, potete comunque contribuire al successo dello studio condividendo questo articolo. Forse qualcuno che rientra nei criteri di inclusione lo vedrà?
Potete anche chiedere al vostro centro per i tumori della pelle o al vostro oncologo se anche loro partecipano allo studio MESSAGE.
Molte strade portano a Roma.
Naturalmente vi terremo aggiornati su questo progetto.
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