E così è stato: la NVKH 2023! Come sapete, sono attiva al MID da un po' di tempo e fornisco supporto amministrativo. A dire il vero, prima non mi vedevo come rappresentante dei pazienti, ma quando improvvisamente ci si trova su un podio e si ha la possibilità di parlare, ci si rende conto che si sta difendendo una causa particolare.
Il mio primo giorno al NVKH è iniziato con la riunione dei gruppi di lavoro, io mi occupo dei temi "Assistenza alle persone con tumore della pelle" e "Informazione e comunicazione". È stato davvero emozionante incontrare finalmente dal vivo tutti i professori, i medici e i rappresentanti delle società e delle istituzioni specializzate, che altrimenti avevo conosciuto solo tramite siti web o incontri virtuali. Sono rimasta particolarmente colpita dal Prof. Berking di Erlangen e dal Prof. Teufel di Essen. Era un'atmosfera di lavoro molto rilassata e informale in cui, ho avuto la sensazione, non si doveva fingere. Ho raccontato la fondazione di YOKO Dresda/Sassonia orientale e ho potuto parlare del nostro lavoro nel contesto dell'auto-aiuto.
La conferenza vera e propria si è svolta giovedì. Ho potuto parlare sul tema "Che significato hanno i portali sanitari" dal punto di vista delle persone interessate. Si trattava di un illustre panel composto dal Prof. Berking, da Rainer Sbrzesny (Ufficio del Commissario del Governo Federale per i Pazienti) e dal Dr. Schenkel di Unabhängige Patientenberatung Deutschland. Poiché non sono riuscito a parlare abbastanza per i miei gusti, ho semplicemente preso il microfono due volte - se siete seduti lassù, dovete usarlo! :-)
A parte l'aspetto professionale, incontrare Katharina e Astrid è stato ancora una volta un piacere. È così divertente lavorare con
den beiden auf Tour zu sein. Das erste Mal persönlich kennengelernt habe ich Angelika und Nils. Ich würde mal behaupten die gemeinsame Wellenlänge war sofort da. Wenn man sich schon so lange über Social Media kennt, ist es immer als würde man alte Freund:innen in die Arme schließen, selbst wenn man sich zuvor noch nie live gesehen hat... <3
In sintesi, posso dire che è molto divertente impegnarsi in una causa che ci sta a cuore. Non sapevo di esserne capace. L'ho scoperto grazie alla diagnosi e all'opportunità di impegnarmi. Spero di poter rappresentare Melanom Info Deutschland - MID e.V. in altri eventi e di fare ciò che mi piace e che aiuta gli altri! :-)
È stato bello che ci abbiate rappresentato alla conferenza nazionale sull'assistenza a Berlino e che abbiate dato un "volto" al gruppo. Grazie per questo! Cordiali saluti Sylvia Brandes 🥰