MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.
Organizzazione di pazienti per le persone colpite da tumore della pelle
e dei loro familiari
BAR CAMP 2024
"Urrà, siamo ancora vivi - ma come?"
Dal 15 al 17 novembre 2024, Stoccarda è stata il luogo di incontro di oltre 100 sopravvissuti al cancro della pelle e parenti che hanno partecipato al BarCamp 2024 presso la Sparkassenakademie.
All'insegna del motto "Urrà, siamo ancora vivi - ma come?", i partecipanti si sono impegnati in un intenso dialogo sui temi che li appassionano.
Un fine settimana pieno di ispirazione e scambio
Il BarCamp ha preso il via venerdì sera con un'accogliente riunione. Con cibo delizioso e un interessante intervento della professoressa Andrea Forschner di Tubinga, che ha parlato del tema "Sopravvivenza al cancro della pelle", si sono già generati i primi entusiasmanti impulsi. La professoressa Forschner, membro del Comitato di sopravvivenza dell'ADO, ha fatto luce sulle sfide della vita dopo una diagnosi di cancro della pelle.
La giornata di sabato è stata all'insegna del formato BarCamp. Oltre 100 partecipanti si sono riuniti nella Sparkassenakademie, priva di barriere, per organizzare 21 sessioni. Dopo un emozionante benvenuto da parte di Uli Dieterle, che ha sorpreso Astrid e Katharina con doni svevi, la sessione di movimento musicale di Micho da Kiel ha messo in moto le cose. Tutti i partecipanti si sono poi presentati in un vivace giro di presentazioni, prima che la moderatrice Beate Mader aprisse la pianificazione delle sessioni.
Apertura del BarCamp, Uli tiene un discorso commovente
Katharina con il suo regalo da parte del team di Tubinga, presentato da Uli
Argomenti diversi
in 21 sessioni
Le sessioni organizzate dai partecipanti erano varie come le realtà delle loro vite. Argomenti come:
- Effetti collaterali a lungo termine dopo la terapia,
- Lavorare come sopravvissuto al cancro della pelle,
- Abbiamo bisogno di una linea guida per la sopravvivenza?
- Dieta mediterranea o
- Sessualità modificata
sono stati discussi con passione. Anche la domanda su come organizzare attivamente la vita quotidiana di un sopravvissuto e portare a termine il trattamento in modo sicuro è stata accolta con grande favore.
Impegno totale nelle sessioni del Barcamp
Melinda in azione
Dr. Markus Reitmajer del Dipartimento di Dermatologia dell'Ospedale Universitario di Tubinga
Un altro punto di forza è stato l'alloggio condiviso per due giorni, il Motel One presso la stazione ferroviaria principale di Stoccarda. Il Motel One ha guadagnato punti grazie alle sue camere accessibili per i partecipanti disabili e a un'enorme area salotto in cui abbiamo potuto spostare sedie e tavoli a nostro piacimento. L'accogliente area salotto ha permesso a molti partecipanti di intrattenere conversazioni prolungate fino a mezzanotte inoltrata e di continuare a scambiare opinioni sui punti in comune.
Insieme rompendo un nuovo terreno
La domenica, il Barcamp si è concluso con una passeggiata comune per Stoccarda. Qui sono stati approfonditi i contatti appena stabiliti e le discussioni dei giorni precedenti sono proseguite in un'atmosfera rilassata e in movimento.
Un momento particolare del fine settimana è stata la decisione di fondare un nuovo gruppo di auto-aiuto, Yoko Neckar-Alb. Ispirati dalle discussioni con i malati al Barcamp, tre membri della regione Neckar-Alb hanno deciso di dare un carattere più ufficiale ai loro incontri informali e di fondare Yoko Neckar-Alb. Quando sarà fondato, sarà già uno dei più grandi gruppi di auto-aiuto per il cancro della pelle in Germania - una pietra miliare per l'auto-aiuto del cancro della pelle!
Prendere un po' d'aria fresca e mangiare insieme
Grazie e prospettive
Desideriamo ringraziare la Barmer Krankenkasse e la signora Hestermann per il loro generoso sostegno finanziario attraverso l'autofinanziamento. Ora tocca a noi elaborare i diversi risultati del Barcamp. Stiamo progettando di produrre un opuscolo sui sopravvissuti - dai pazienti per i pazienti - che riassumerà lo scambio e le esperienze dei partecipanti e sarà utile ad altre persone colpite.
Vorremmo anche ringraziare Beate Mader per il suo supporto professionale nella preparazione dell'evento e per la sua fantastica moderazione.
Un vero e proprio colpo di fortuna è stato il simpaticissimo fotografo Camilo Amaya di Stoccarda, che ha accompagnato il Barcamp e ha scattato foto meravigliose del nostro evento. Seguitelo su Instagram @camiloamayafotograf
A nome di tutti i partecipanti, desideriamo inoltre ringraziare la professoressa Andrea Forschner per l'efficace introduzione al tema della sopravvivenza il venerdì sera e il dottor Reitmajer per la sua partecipazione il sabato. Entrambi hanno partecipato su base volontaria e non hanno ricevuto alcun compenso.
I sopravvissuti di lungo corso al IV stadio, la cui diagnosi è avvenuta nel 2018 o prima, possono compilare questo questionario per contribuire a migliorare l'assistenza ai sopravvissuti a lungo termine. Vi preghiamo di partecipare diligentemente!
Il Barcamp 2024 è stato un weekend stimolante che ci ha dato coraggio, ci ha aperto nuove prospettive e ci ha mostrato: "Urrà, siamo ancora vivi - e come!".
Da scaricare:
Le diapositive di presentazione del Prof. Forschner:
Non vediamo l'ora di dialogare ulteriormente con la crescente comunità dei sopravvissuti al cancro della pelle!
La Barmer Krankenkasse ha sponsorizzato il Survivor Barcamp con 49.203 euro, mentre il contributo dell'associazione è di circa 8.500 euro.
In quanto organizzazione di pazienti, ci sforziamo di creare il più ampio accesso possibile ai nostri eventi e pertanto richiediamo sempre sovvenzioni per il viaggio e l'alloggio per renderli accessibili a tutti, anche a chi è in malattia o ha una piccola pensione.
