MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.
Organizzazione di pazienti per le persone colpite da tumore della pelle
e dei loro familiari
QUESTO
SONO
NOI
Squadra MID - Chi è?
È il momento di presentarci.
"Melanom Info Deutschland - MID e.V." è stata fondata nel 2017 da Astrid Doppler e Katharina Kaminski. Siamo noi stesse pazienti di melanoma.
Il nostro obiettivo è garantire che il maggior numero possibile di persone colpite da tumore della pelle sopravviva alla malattia e goda della migliore qualità di vita possibile.
Poiché non possiamo farlo da soli, abbiamo creato una rete nazionale di pazienti in costante crescita. Con ogni paziente, nuove conoscenze confluiscono nella nostra comunità e ampliano il nostro bagaglio di esperienze.
Strutturiamo e coordiniamo questa rete e rappresentiamo i nostri interessi all'esterno presso le associazioni professionali, i politici e tutti gli altri attori del sistema sanitario.
Tutti i membri del Consiglio di Amministrazione di MID e.V. sono a loro volta affetti da tumore della pelle. L'ultima elezione del Consiglio di amministrazione si è svolta il 16 novembre 2023.
Presidente: Astrid Doppler e Katharina Kaminski
Tesoriere: Jessica Weiner
Segretario: Christine Stuhldreier-Hochstein
Valutatore: Claudia Wirwal
Tutti i membri del Consiglio direttivo lavorano su base volontaria. Da settembre, l'associazione ha assunto un membro del personale part-time per le attività amministrative più urgenti.
Scambio di pazientionline
La nostra attenzione si concentra sullo scambio di pazienti online, in quanto è veloce, non è legato a nessun giorno o orario di apertura e fornisce una panoramica della situazione di noi pazienti a livello nazionale. In modo molto semplice, ci permette di collaborare con organizzazioni di pazienti come MPNE (Melanoma Patient Network Europe) a livello europeo e di fare rete.
Partecipiamo a congressi ed eventi in Germania e in tutto il mondo per imparare il più possibile sul cancro della pelle e per poter trasmettere le novità direttamente ai nostri soci.
Ci impegniamo a fornire la migliore assistenza possibile alle nostre persone. Ciò include un'assistenza post-ospedaliera basata su linee guida, cure mediche secondo gli standard più recenti, studi con una concezione equa, un'educazione incentrata sul paziente, una prevenzione efficace e tutto ciò che riguarda il VIVERE con questa malattia.
IL NOSTRO CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE:
Astrid Doppler
Membro del consiglio di amministrazione
Mi è stato diagnosticato un melanoma per la prima volta nel 2010, quando avevo solo 34 anni. Quando tre anni dopo ho sviluppato altri melanomi, sono stata presa dal panico e dal terrore di non poter vedere i miei figli crescere.
All'epoca ho trovato l'aiuto di altri pazienti in un gruppo di auto-aiuto online su Facebook, di cui sono amministratore volontario dal 2016.
Nel gruppo "Diagnosi di cancro della pelle - non ti lasceremo solo", da allora rispondo ogni giorno alle domande di altri pazienti sul cancro della pelle.
Nel 2017, Katharina e io abbiamo fondato l'organizzazione no-profit Melanom Info Deutschland - MID e.V. che da allora presiediamo entrambe.
Oltre alle opzioni terapeutiche per il melanoma, la mia attenzione si concentra sulle cure di follow-up conformi alle linee guida per la gravidanza e il melanoma, nonché sulle competenze mediatiche e sullo sviluppo e la gestione di una comunità online.
Katharina Kaminski
Membro del consiglio di amministrazione
Sono Katharina Kaminski, vivo con mio marito a Essen e ho due figli ormai grandi. Nel 2015 mi è stato diagnosticato un melanoma maligno. La consapevolezza di avere un cancro mi ha inizialmente spiazzata. Ho ricevuto un sostegno rapido e inaspettato attraverso un piccolo gruppo che si riuniva su Facebook, dove si incontravano persone che, proprio come me, erano state colpite dal cancro della pelle.
Da questo gruppo, Astrid e io abbiamo sviluppato l'organizzazione di pazienti "Melanom Info Deutschland - MID e.V.". Abbiamo fondato un'organizzazione senza scopo di lucro e sviluppato il gruppo su Facebook fino a farlo diventare la più grande comunità tedesca online per i malati di cancro della pelle e i loro familiari.
La mia vita è cambiata dopo la diagnosi, ma soprattutto in meglio. Mi dà grande soddisfazione fornire alle persone con una nuova diagnosi l'aiuto e il sostegno che avrei desiderato per me stessa anni fa. Allo stesso tempo, ritengo importante che i pazienti siano coinvolti nelle decisioni che li riguardano. Sono una grande sostenitrice di una comunicazione efficace tra medico e paziente e aiuto sia i professionisti del settore medico che i pazienti e i loro parenti a imparare a farlo. Allo stesso tempo, lavoro per l'associazione in vari comitati (politici) per rappresentare gli interessi dei pazienti.
Christine Stuhldreier-Hochstein
Segretario
Mi chiamo Christine, sono sposata e ho una figlia adolescente. Nel 2019 mi è stato diagnosticato un melanoma maligno. Mentre cercavo un gruppo di auto-aiuto, ho trovato MID e.V. e mi sono iscritta al gruppo Facebook. Come assistente medico, sento il bisogno di aiutare le persone e di impegnarmi per gli altri. Faccio parte del consiglio direttivo come segretaria di MID e.V. dal novembre 2021.
Jessica Weiner
Tesoriere
Presso il MID e.V. sono felice di sostenere il team su base volontaria con progetti e compiti e anche come tesoriere. Dal 2023 sono anche un membro attivo del comitato consultivo dei pazienti della CCC di Hannover.
Claudia Wirrwal
Valutatore
Sono Claudia, ho 47 anni e vengo da Bad Zwischenahn.
Mi è stato diagnosticato un melanoma maligno nel 2015 e stavo cercando supporto quando ho trovato il gruppo Facebook "Diagnosi di cancro della pelle - non ti lasceremo solo", nel quale ho anche contribuito come moderatore per diversi anni. In qualità di ecotrofologa, apporto all'associazione le mie competenze professionali in materia di nutrizione e cancro. Nel 2019 ho fondato il gruppo di auto-aiuto Yoko Oldenburg con tre compagni di malattia. Sono stata membro di Melanom Info Deutschland per due anni e ora sostengo l'associazione come valutatore nel consiglio direttivo.
QUESTI SONO I
MODERATORI DELLA NOSTRA COMUNITÀ ONLINE:
Un grande gruppo di persone affette da tumore della pelle non si autogestisce. Ha bisogno di molti moderatori volontari che gestiscano il gruppo dal punto di vista amministrativo, che rispondano alle domande, che tengano d'occhio la qualità delle risposte e dei messaggi, che facilitino e che siano l'esempio di un'atmosfera calda e piacevole.
QUESTO È IL NOSTRO
SCIENTIFICO
CONSIGLIO SCIENTIFICO:
Prof. Dr med.
Bastian Schilling
Direttore della Clinica di Dermatologia, Venereologia e Allergologia dell'Ospedale Universitario di Francoforte
Professore di oncologia dermatologica
Esperto in immunologia dei tumori e immunoterapie nel melanoma e nel carcinoma a cellule di Merkel
Dr med.
Svea Hüning
Specialista in malattie della pelle e malattie sessualmente trasmissibili presso l'Ospedale di Dortmund
Coordinatore del Centro Tumori Cutanei dal 2016 e responsabile del Centro Studi da quest'anno.
Prof. Dr. rer. nat.
Tanja Zimmermann
Psicologo laureato, psicoterapeuta (VT) e psico-oncologo
Professore di psicosomatica e psicoterapia specializzato in medicina dei trapianti e oncologia presso la Hannover Medical School dal 2015
Prof Dr med Christoffer Gebhardt
Vicedirettore del Dipartimento di Dermatologia del Centro Medico Universitario di Amburgo-Eppendorf (UKE)
Responsabile del Centro universitario per i tumori cutanei di Amburgo e responsabile della Dermatologia sperimentale.
Esperto di immunoterapie per il cancro della pelle.
Prof Dr med Friedegund Meier
Medico senior e responsabile del Laboratorio di Dermatooncologia sperimentale, Clinica e Policlinico di Dermatologia, Ospedale Universitario Carl Gustav Carus Dresda
Responsabile del Centro per i tumori della pelle presso il Centro universitario per il cancro di Dresda e il Centro nazionale per le malattie tumorali di Dresda
Prof. Dr med.
Jessica Hassel
Responsabile della Sezione di DermatoOncologia del Dipartimento di Dermatologia del Centro Nazionale per le Malattie Tumorali (NCT), Ospedale Universitario di Heidelberg
Responsabile di un gruppo di ricerca clinica (specializzato in immunoterapia)
Prof. Dr med.
Vinodh Kakkassery
Medico capo presso la Clinica di Oftalmologia dell'Ospedale di Chemnitz
Vice portavoce della Sezione di Oncologia Oftalmologica della Società Oftalmologica Tedesca
Rappresentante incaricato della Società Oftalmologica Tedesca e dell'Associazione Professionale degli Oftalmologi nella Linea Guida S2k Carcinoma a Cellule Bazali, Linea Guida S2k Linfoma Primario del SNC, Linea Guida S3 Melanoma, Linea Guida S3 Prevenzione del Cancro Cutaneo.
Esperto in oncologia oftalmologica
Prof. Dr. Dr. h. c.
Nikolaos E. Bechrakis
Direttore del Dipartimento di Oftalmologia, Ospedale Universitario di Essen
Dottorato onorario dell'Università di Atene - Grecia
Presidente della Sezione di Oncologia Oftalmologica della Società Oftalmologica Tedesca
Esperto in oncologia oftalmologica