MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.
Organizacja pacjentów dotkniętych rakiem skóry
i ich krewnych
TO
SĄ
MY
Team MID - Kto to jest?
Nadszedł czas, aby się przedstawić.
"Melanom Info Deutschland - MID e.V." została założona w 2017 roku przez Astrid Doppler i Katharinę Kaminski. Same jesteśmy pacjentkami chorymi na czerniaka.
Naszym celem jest zapewnienie, aby jak najwięcej osób dotkniętych rakiem skóry przeżyło chorobę i cieszyło się najlepszą możliwą jakością życia.
Ponieważ nie możemy tego zrobić sami, zbudowaliśmy ogólnokrajową sieć pacjentów, która stale się powiększa. Z każdym pacjentem do naszej społeczności napływa nowa wiedza o pacjentach i poszerza nasze bogactwo doświadczeń.
Tworzymy i koordynujemy tę sieć oraz reprezentujemy nasze interesy na zewnątrz wobec stowarzyszeń zawodowych, polityków i wszystkich innych interesariuszy systemu opieki zdrowotnej.
Wszyscy członkowie zarządu i pełnoetatowi pracownicy MID e.V. sami chorują na raka skóry. Ostatnie wybory do zarządu odbyły się 12 grudnia 2024 r.
Członkami Zarządu są: Christine Stuhldreier-Hochstein, Jessica Weiner i Claudia Wirwal.
Wszyscy członkowie zarządu pracują na zasadzie wolontariatu.
Zarząd wyznaczył dwóch specjalnych przedstawicieli, którzy pracują dla organizacji w pełnym wymiarze godzin: Katharina Kaminski i Astrid Doppler. Organizacja zatrudnia również jednego pracownika na zasadzie wolnego strzelca.
Internetowa wymiana pacjentów
Skupiamy się na internetowej wymianie informacji z pacjentami, ponieważ jest ona szybka, nie jest związana z żadnymi dniami ani godzinami otwarcia i zapewnia przegląd sytuacji pacjentów na poziomie krajowym. W bardzo prosty sposób umożliwia nam to współpracę z organizacjami pacjentów, takimi jak MPNE (Melanoma Patient Network Europe) na poziomie europejskim i dalsze tworzenie sieci kontaktów.
Uczestniczymy w kongresach i wydarzeniach w Niemczech i na całym świecie, aby dowiedzieć się jak najwięcej o raku skóry i móc przekazywać wiadomości bezpośrednio naszym członkom.
Dążymy do zapewnienia naszym pacjentom najlepszej możliwej opieki. Obejmuje to opiekę pooperacyjną opartą na wytycznych, opiekę medyczną zgodną z najnowszymi standardami, badania o uczciwym projekcie, edukację skoncentrowaną na pacjencie, skuteczną profilaktykę i wszystko, co dotyczy ŻYCIA z taką chorobą.
NASZ ZARZĄD:
Astrid Doppler
Dyrektor zarządzający
Czerniaka zdiagnozowano u mnie po raz pierwszy w 2010 roku, gdy miałam zaledwie 34 lata. Kiedy trzy lata później rozwinęły się u mnie kolejne czerniaki, wpadłam w panikę i byłam przerażona, że nie będę mogła zobaczyć, jak dorastają moje dzieci.
W tamtym czasie znalazłam pomoc od innych pacjentów w internetowej grupie samopomocy na Facebooku, gdzie od 2016 r. jestem administratorką-wolontariuszką.
W grupie "Zdiagnozowano raka skóry - nie zostawimy Cię samego" codziennie odpowiadam na pytania innych pacjentów dotyczące raka skóry.
W 2017 roku Katharina i ja założyliśmy organizację non-profit Melanom Info Deutschland - MID e.V. .
Oprócz możliwości leczenia czerniaka, skupiam się głównie na zgodnej z wytycznymi opiece kontrolnej nad ciążą i czerniakiem, a także na wiedzy medialnej oraz rozwoju i zarządzaniu społecznością internetową.
Katarzyna Kamińska
Dyrektor zarządzający
Nazywam się Katharina Kaminski, mieszkam z mężem w Essen i mam dwoje dorosłych dzieci. W 2015 roku zdiagnozowano u mnie czerniaka złośliwego. Świadomość, że mam raka, początkowo całkowicie zbiła mnie z tropu. Wsparcie otrzymałam szybko i niespodziewanie za pośrednictwem małej grupy na Facebooku, gdzie spotykali się ludzie, którzy - tak jak ja - byli dotknięci rakiem skóry.
Astrid i ja stworzyliśmy organizację pacjentów "Melanom Info Deutschland - MID e.V" na bazie tej grupy. Założyliśmy organizację non-profit i rozwinęliśmy grupę na Facebooku w największą w Niemczech społeczność internetową dla osób cierpiących na raka skóry i ich rodzin.
Moje życie zmieniło się od czasu diagnozy, ale głównie na lepsze. Zapewnianie nowo zdiagnozowanym osobom pomocy i wsparcia, których sama bym sobie życzyła wiele lat temu, daje mi ogromną satysfakcję. Jednocześnie uważam, że ważne jest, aby pacjenci byli zaangażowani w podejmowanie decyzji, które ich dotyczą. Jestem wielkim fanem udanej komunikacji między lekarzem a pacjentem i pomagam specjalistom medycznym, a także pacjentom i ich krewnym nauczyć się, jak to robić. Jednocześnie pracuję dla stowarzyszenia w różnych komitetach (politycznych), aby reprezentować interesy pacjentów.
Christine Stuhldreier-Hochstein
Zarząd
Mam na imię Christine, jestem mężatką i mam nastoletnią córkę. W 2019 roku zdiagnozowano u mnie czerniaka złośliwego. Szukając grupy samopomocy, znalazłam MID e.V. i dołączyłam do grupy na Facebooku. Jako asystentka medyczna czuję potrzebę pomagania ludziom i angażowania się na rzecz innych. Jestem w zarządzie MID e.V. od listopada 2021 roku.
Jessica Weiner
Zarząd
Jestem Jessica, mam 39 lat i pochodzę z Hanoweru. Od 13 lat mam zdiagnozowany zespół Gorlina Goltza. W 2016 roku dołączyłam do grupy na Facebooku "Diagnoza raka skóry - nie zostawimy Cię samego", aby podzielić się moimi doświadczeniami z osobami dotkniętymi tą chorobą.
W MID e.V. chętnie wspieram zespół w ramach wolontariatu przy projektach i moich zadaniach, a także jako skarbnik. Od 2023 roku jestem również aktywnym członkiem CCC Hannover Patient Advisory Board.
Claudia Wirrwal
Zarząd
Jestem Claudia, mam 47 lat i pochodzę z Bad Zwischenahn.
W 2015 roku zdiagnozowano u mnie czerniaka złośliwego i szukałam wsparcia, gdy znalazłam grupę na Facebooku "Diagnoza raka skóry - nie zostawimy Cię samej", w której od kilku lat pomagam również jako moderator. Jako ekotrofolog wnoszę do stowarzyszenia swoją profesjonalną wiedzę z zakresu żywienia i raka. W 2019 roku wraz z trzema innymi pacjentkami założyłam grupę samopomocy Yoko Oldenburg. Od dwóch lat jestem członkiem Melanom Info Deutschland i wspieram tę organizację.
OTO ONI
MODERATORZY NASZEJ SPOŁECZNOŚCI ONLINE:
Duża grupa osób dotkniętych rakiem skóry sama o siebie nie zadba. Potrzebuje ona wielu moderatorów-wolontariuszy, którzy zarządzaliby grupą administracyjnie, odpowiadali na pytania, czuwali nad jakością odpowiedzi i postów oraz dbali o ciepłą i przyjemną atmosferę.
TO JEST NASZA
RADA NAUKOWA
RADA NAUKOWA:
Prof. dr med.
Bastian Schilling
Dyrektor Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii w Szpitalu Uniwersyteckim we Frankfurcie nad Menem
Profesor onkologii dermatologicznej
Ekspert w dziedzinie immunologii nowotworów i immunoterapii czerniaka i raka z komórek Merkla
Dr med.
Svea Hüning
Specjalista chorób skóry i chorób przenoszonych drogą płciową w szpitalu w Dortmundzie
Od 2016 r. koordynator Centrum Nowotworów Skóry, a od tego roku również kierownik Centrum Badawczego.
Prof. Dr rer. nat.
Tanja Zimmermann
Dyplomowany psycholog, psychoterapeuta (VT) i psychoonkolog
Profesor psychosomatyki i psychoterapii specjalizujący się w medycynie transplantacyjnej i onkologii w Hannover Medical School od 2015 r.
Prof. dr med. Christoffer Gebhardt
Zastępca dyrektora Kliniki Dermatologii w Uniwersyteckim Centrum Medycznym Hamburg-Eppendorf (UKE)
Kierownik Uniwersyteckiego Centrum Nowotworów Skóry w Hamburgu i kierownik dermatologii eksperymentalnej
Ekspert w dziedzinie immunoterapii raka skóry.
Prof. dr med. Friedegund Meier
Starszy lekarz i kierownik Laboratorium Dermatoonkologii Eksperymentalnej, Klinika i Poliklinika Dermatologii, Szpital Uniwersytecki Carl Gustav Carus Drezno
Kierownik Centrum Nowotworów Skóry w Uniwersyteckim Centrum Onkologicznym w Dreźnie i Krajowym Centrum Chorób Nowotworowych w Dreźnie
Prof. dr hab. med.
Jessica Hassel
Kierownik Sekcji Dermatoonkologii na Oddziale Dermatologii w Narodowym Centrum Chorób Nowotworowych (NCT), Szpital Uniwersytecki w Heidelbergu
Kierownik grupy badań klinicznych (specjalizującej się w immunoterapii)
Prof. dr hab. med.
Vinodh Kakkassery
Główny lekarz w Klinice Okulistyki Szpitala w Chemnitz
Zastępca przewodniczącego Sekcji Onkologii Okulistycznej Niemieckiego Towarzystwa Okulistycznego
Upoważniony przedstawiciel Niemieckiego Towarzystwa Okulistycznego i Stowarzyszenia Zawodowego Okulistów w wytycznych S2k dotyczących raka z komórek Bazala, wytycznych S2k dotyczących pierwotnego chłoniaka OUN, wytycznych S3 dotyczących czerniaka, wytycznych S3 dotyczących profilaktyki raka skóry.
Ekspert w dziedzinie onkologii okulistycznej
Prof. dr hab. dr h. c.
Nikolaos E. Bechrakis
Dyrektor Oddziału Okulistyki, Szpital Uniwersytecki w Essen
Doktor honoris causa Uniwersytetu Ateńskiego w Grecji
Przewodniczący Sekcji Onkologii Okulistycznej Niemieckiego Towarzystwa Okulistycznego
Ekspert w dziedzinie onkologii okulistycznej