MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.
Organizacja pacjentów dotkniętych rakiem skóry
i ich krewnych
ONLINE
POMOC
Pomoc przez całą dobę:
Włącz i powiedz nam! Nie zostawimy Cię samego!
The Facebook-grupy, nasz YOKO-Online- i inne grupy partnerskie online przedstawiają się...
O naszych Grupy na Facebooku
Możesz zalogować się tutaj:
Nasza grupa to miejsce, w którym wszystko się zaczęło kilka lat temu.
Jest to miejsce, w którym pacjenci i ich krewni mogą codziennie wymieniać się pomysłami. Jeśli szukałeś już grupy samopomocy specjalnie dla pacjentów z rakiem skóry, zdałeś sobie sprawę, że nie ma ich zbyt wiele.
Czasami nie jesteś w odpowiednim stanie zdrowotnym lub psychicznym, aby udać się na spotkanie grupowe, które odbywa się w lokalnej grupie samopomocy, lub na zadanie pytania nie ma czasu do następnego spotkania.
Nigdy wcześniej tam nie byłeś i chcesz wziąć udział?
To naprawdę bardzo proste!
Poniżej znajduje się krótkie wyjaśnienie, w jaki sposób można wziąć udział:
-
potrzebujesz profilu na Facebooku
-
przesyłasz zapytanie o członkostwo
-
odpowiadasz na pytania członków
-
Dostęp jest przyznawany osobom cierpiącym na raka skóry i/lub ich krewnym.
Co dzieje się po dołączeniu do grupy?
Możesz wtedy czytać posty lub pisać je samodzielnie, zadawać pytania, otrzymywać zachęty itp. Nie ma znaczenia, czy chodzi o terapie, radzenie sobie z chorobą, skutki uboczne itp. - istnieją dobre kontakty dla wszystkich tematów.
Chcielibyśmy, aby każdy, kto dołącza, krótko się przedstawił, ponieważ cenimy sobie zaufanie.
Nikt z Twojej listy znajomych nie może zobaczyć, że jesteś członkiem grupy, ani zobaczyć Twoich postów, ponieważ jesteśmy grupą "prywatną".
Bogactwo doświadczenia w radzeniu sobie z rakiem skóry rośnie z każdym nowym członkiem, który dołącza do naszej grupy.
Czekamy na Ciebie!
To jest nasza grupa onlineYOKO
Nasze Yoko Online to grupa samopomocy dla osób dotkniętych wszystkimi rodzajami raka skóry na Zoom, które doceniają korzyści płynące z wirtualnej grupy samopomocy:
-
Wymieniaj się z innymi, nawet jeśli jesteś mniej mobilny.
-
Wymieniaj się z innymi, jeśli nie możesz dotrzeć na spotkanie z powodów zdrowotnych.
-
najbliższa lokalna grupa samopomocy jest zbyt daleko
-
dla młodych rodziców: możesz wziąć udział w programie w zaciszu własnego domu, bez konieczności organizowania opieki nad dzieckiem
-
Oszczędność czasu
Yoko Online odbywa się co miesiąc, zawsze w ostatni wtorek miesiąca i zawsze o 18:00.
Chcemy stworzyć bezpieczną atmosferę dla uczestników, więc musisz się zarejestrować, aby wziąć udział. Tak to działa:
-
Wyślij wiadomość e-mail na adres info@melanominfo.com z tematem "Yoko Online".
-
Alternatywnie, można również znaleźć link do Yoko-Online w naszym sklepie internetowym zamówienie.
Obowiązują te same "zasady", co w lokalnych grupach samopomocy: Poufne obchodzenie się z omawianymi tematami i bycie dotkniętym - jako pacjent lub jako krewny.
Wymagania techniczne:
Aby zapewnić, że uczestnictwo będzie również bezpieczne dla innych uczestników, chcielibyśmy, aby każdy miał włączoną kamerę w Zoom.
Aby wziąć udział, potrzebujesz komputera PC lub notebooka, za pomocą którego jesteś zalogowany do stabilnej sieci WLAN, która ma działającą kamerę i mikrofon. Aby wziąć udział za pośrednictwem komputera, nie trzeba instalować niczego dodatkowego, wystarczy kliknąć łącze.
Jeśli bierzesz udział za pośrednictwem urządzenia mobilnego (tabletu lub smartfona), musisz wcześniej zainstalować aplikację Zoom.
Dla początkujących użytkowników Zoom oferujemy kontrolę techniczną, napisz do nas e-mail!
Etykieta sieciowa
-
Pozwól innym dokończyć wypowiedź
-
Pozostaw kamerę włączoną
-
Wycisz mikrofon, gdy nie mówisz
Kto wspiera projekt Yoko Online?
Organizacja parasolowa BKK e.V. finansuje ten projekt przez okres 3 lat do końca 2025 r. jako jedyny dostawca finansowania.
Co stanie się po zakończeniu finansowania projektu przez zakład ubezpieczeń zdrowotnych?
Ponieważ spotkania grupy cieszą się bardzo dobrą frekwencją, a grupa online jest bardzo dobrze odbierana, mamy nadzieję, że będziemy mogli kontynuować spotkania nawet po zakończeniu finansowania przez organizację parasolową DKK i nadal oferować spotkania raz w miesiącu.
Czy chciałbyś wesprzeć dalsze istnienie grupy samopomocy online, przekazując darowiznę?
Wesprzyj nas darowizną!
Przekazując darowiznę, pomagasz nam zaoferować pacjentom z rakiem skóry regularne i bezpieczne miejsce. Tutaj osoby dotknięte chorobą mogą zadawać pilne pytania medyczne dotyczące samej choroby, ale także mechanizmów działania różnych terapii i wymieniać się doświadczeniami.
Kasy chorych nie finansują 100% projektów, co najmniej 10% kosztów musi pokryć pacjent. Każde euro nam pomaga.
Dziękujemy bardzo.
Naszaulotka Yoko Online
Pomoc online
Samopomoc dla chorych na czerniaka Orchidea / MAdumI
Nazywam się Gudrun Tiebe, sama jestem osobą chorą na czerniaka i założycielką grupy samopomocy Melanoma Self-Help Orchid.
Celem grupy samopomocy jest stworzenie platformy dla osób dotkniętych chorobą i ich krewnych do wymiany informacji i doświadczeń oraz omawiania obaw, lęków, trudności, a także pytań w naukowy, oparty na dowodach sposób na poziomie oczu.
Ponieważ niewydolność nadnerczy/zapalenie przysadki staje się coraz częstszym skutkiem ubocznym immunoterapii, jako osoba cierpiąca na chorobę Addisona postawiłem sobie za cel dodatkową pracę edukacyjną w tej dziedzinie. Dlatego też, oprócz dwóch istniejących SHG w Groß-Gerau i Frankfurcie nad Menem, istnieje jeszcze jedna specjalistyczna oferta wymiany.
Ze względu na rzadkość i szerokie rozpowszechnienie w Niemczech, osoby dotknięte tymi skutkami ubocznymi mogą skontaktować się ze mną za pośrednictwem mojej strony internetowej lub Facebooka. Jest to grupa na Facebooku "MAdumI" Morbus Addison by and with immunotherapy. Te stosunkowo rzadkie, ale mimo to bardzo groźne skutki uboczne wymagają szczególnej, zindywidualizowanej uwagi i leczenia, ponieważ z mojego doświadczenia wynika, że układ odpornościowy pacjentów poddawanych immunoterapii działa zupełnie inaczej niż w przypadku klasycznych postaci tych chorób.
Miejsce spotkania:
Wirtualne spotkania po uzgodnieniu
Osoba kontaktowa i kontakt:
Gudrun Tiebe, e-mail: gudrun.tiebe@t-online.de
Patric Tiebe
Współpraca:
Centrum Nowotworów Skóry Szpitala Uniwersyteckiego we Frankfurcie nad Menem i Centrum Nowotworów Skóry w Darmstadt
Czerniak Austria
Jako pierwsza inicjatywa samopomocy na Facebooku dla pacjentów z czerniakiem w Austrii, Melanom Austria oferuje osobom dotkniętym chorobą i ich krewnym możliwość wymiany informacji na temat medycznych, psychologicznych i wielu innych aspektów raka skóry (np. ochrona przeciwsłoneczna, rehabilitacja, przepustka dla osób niepełnosprawnych) od 2017 roku.
W naszej wirtualnej grupie samopomocy Melanoma Austria na Facebooku spotykają się chorzy na czerniaka i ich krewni z Austrii i Południowego Tyrolu: ludzie wszystkich pokoleń z czerniakiem - od wczesnych do zaawansowanych stadiów.
Członkowie grupy samopomocy udzielają sobie nawzajem porad i wsparcia. Rozumieją też Twoje obawy i lęki, ponieważ sami są nimi dotknięci. Pocieszają cię, dodają otuchy i dzielą się twoimi sukcesami - jak wielka rodzina.
Dermatoonkolodzy OA dr Michael Wipplinger i OA dr Helmut Kehrer (kierownik Centrum Nowotworów Skóry w Ordensklinikum Linz Elisabethinen) zapewnią grupie specjalistyczne wsparcie i będą dostępni, aby odpowiedzieć na pytania medyczne.
Serdecznie zapraszamy! Z niecierpliwością czekamy na Ciebie!
Miejsce spotkania:
Online na Facebooku
Osoba kontaktowa i kontakt:
Barbara Schwabegger, e-mail: melanomaustria@gmail.com
Więcej informacji można znaleźć pod adresem:
Facebook:
www.facebook.com/groups/melanomaustria
Współpraca:
Centrum Nowotworów Skóry w Ordensklinikum Linz Elisabethinen