Co to jest zespół Gorlina-Goltza?
Zespół Gorlina-Goltza jest wrodzonym zespołem nowotworowym. Oznacza to, że osoby nim dotknięte mają predyspozycje do rozwoju łagodnych i złośliwych nowotworów. Szczególnie często występuje rak podstawnokomórkowy.
Więcej informacji na temat tej choroby można znaleźć w tym przewodniku. Jessica prowadzi blog na Facebooku, który można znaleźć tutaj tutaj. Jeśli również cierpisz na zespół Gorlina-Goltza, możesz skontaktować się z Jessicą za pośrednictwem jej bloga na Facebooku.
Wywiad z Jessicą, pacjentką Gorlin-Goltz
Droga Jessico, dziękujemy za przeprowadzenie z nami tego wywiadu. Znamy się już od dłuższego czasu, ponieważ wspólnie prowadzimy wirtualną grupę. Ile miałaś lat, gdy dowiedziałaś się, że masz zespół Gorlina Goltza?
Jessica: "Miałam 25 lat, kiedy się o tym dowiedziałam. Podejrzenie pojawiło się w szpitalu uniwersyteckim w Getyndze. Trafiłam tam z powodu kilku raków podstawnokomórkowych. Niestety, podejrzenia szybko się potwierdziły".
Jak poradziłeś sobie z diagnozą?
Jessica: "Na początku byłam trochę naiwna. Myślałam, że to będzie tylko operacja i to wszystko. Niestety tak nie było. Ponieważ moje ciało wciąż produkowało nowe raki podstawnokomórkowe z powodu GGS, musiałam przejść wiele operacji. Przestałem liczyć przy 200 operacjach".
Musisz radzić sobie z tak wieloma operacjami - jak to wpłynęło na twoją psychikę?
Jessica: "Bardzo cierpię z tego powodu. Zawsze nowe złe wiadomości, zawsze ból, zawsze czekanie i martwienie się o wyniki. I najgorsza rzecz dla mnie: musiałam całkowicie golić włosy co 3-6 miesięcy. Czułam się taka brzydka".
Przyniosłeś nam również zdjęcie ze świeżymi ranami chirurgicznymi. Kiedy zrobiono to zdjęcie?
Jessica: "Zdjęcie zostało zrobione w 2016 roku, kiedy byłam hospitalizowana przez 4 tygodnie jednocześnie. Niektóre obszary musiały być ponownie wycinane kilka razy i wtedy moje psychiczne cierpienie osiągnęło szczyt. To były najgorsze cztery tygodnie w moim życiu. Po pierwsze, nie lubisz być w szpitalu, odczuwać bólu każdego dnia, a potem czuć zapach sali operacyjnej. Dziś nie mogę go powąchać bez zaciskania wszystkiego w środku. Byłem też stosunkowo świeżo zakochany i chciałem spędzić czas z moją nową miłością. Niestety, życie czasami ma inne plany. Na szczęście mój chłopak starał się mnie pocieszać każdego dnia".
Jakie terapie kontynuowałeś?
Jessica: "Ponieważ coraz więcej raków podstawnokomórkowych rozwijało się w coraz krótszych odstępach czasu, moja klinika zasugerowała mi przyjmowanie tabletek chemioterapeutycznych, tzw. inhibitorów szlaku sygnałowego Hedgehog. Wcześniej, oprócz operacji, stosowałam już różne maści i specjalną formę radioterapii zwaną PDT."
Jaki wpływ mają te wszystkie terapie na Twoje życie?
Jessica: "Szczególnie przykre jest dla mnie to, że z powodu choroby nie mogę mieć dzieci. To dla mnie ogromne obciążenie. Mam też ograniczenia fizyczne z powodu wielu terapii i operacji. Moja psychika bardzo cierpi, więc często muszę brać leki przeciwdepresyjne, aby temu przeciwdziałać".
Czy zespół Gorlina-Goltza można wyleczyć?
Jessica: "Nie, choroba niestety nie jest uleczalna".
Co pomogło ci żyć z zespołem Gorlina-Goltza?
Jessica: "Bardzo pomógł mi mój partner, który pozostał u mojego boku. Teraz jesteśmy nawet małżeństwem. Pomaga mi to również w kontaktach towarzyskich z innymi pacjentami z rakiem skóry. Założyłam nawet grupę samopomocy dla pacjentów z rakiem skóry, Yoko Hannover, wraz z innym drogim pacjentem. Dzięki Bogu, moi przyjaciele i rodzina zawsze mnie wspierają, co bardzo mi pomaga.."
Czy jest jeszcze jedna rzecz, której chcesz się pozbyć?
Jessica: "Więc bez tej choroby nie byłabym tu, gdzie jestem dzisiaj, nie poznałabym tak wspaniałych ludzi, a pozytywną rzeczą w moim raku skóry jest to, że rak podstawnokomórkowy nie rozprzestrzenia się. Więc przynajmniej nie muszę się o to martwić".
Bardzo dziękuję Jessice za otwartość i poświęcony czas!
Komentarze