Około 10 lat temu sytuacja wyglądała dość ponuro, jeśli zdiagnozowano czerniaka z miejscowymi przerzutami. Poza interferonem nie istniała żadna adiuwantowej terapii lekowej została zatwierdzona. Na szczęście w międzyczasie wiele się wydarzyło, a terapie interferonem należą już do przeszłości. Od 2018 r. zatwierdzono nowe terapie adiuwantowe (zapobiegawcze), które są znacznie skuteczniejsze.
Jednak wspólną cechą interferonu i nowoczesnych terapii jest to, że zwykle wiążą się one z efektami ubocznymi. Ale sama diagnoza czerniaka również zmienia życie z sekundy na sekundę.
Terapie, oczekiwanie, opieka pooperacyjna, rodzina, praca, środowisko, obawy, skutki uboczne... wszystko to ma wpływ na nasze codzienne życie z rakiem skóry.
To, z czym my, cierpiący, mamy do czynienia w naszym codziennym życiu, zostanie teraz po raz pierwszy przeanalizowane w ramach badaniu naukowym po raz pierwszy.
Rewolucyjne: angażowanie pacjentów od samego początku badania MESSAGE
Rewolucyjne może być dużym słowem, ale to naprawdę wciąż bardzo nowe, że pacjenci są zaangażowani w badanie naukowe od samego początku i mogą odgrywać aktywną rolę w jego kształtowaniu. Dla nas, jako organizacji pacjentów, jest to właściwie pierwszy raz i jesteśmy trochę dumni, że możemy być częścią tego projektu!
Więc czym dokładnie jest to badanie MESSAGE?
Jest to duży, naukowy projekt, który rejestruje rzeczywiste obciążenia i potrzeby pacjentów w stadium III.
W tym celu przebadanych zostanie około 900 uczestników w stadium III. Ponadto 100 pacjentów w stadium I zostanie przebadanych w Centrum Nowotworów Skóry w Essen jako grupa kontrolna w celu zidentyfikowania różnic.
Badanie ma na celu pokazanie stanu zdrowia i jakości życia osób dotkniętych chorobą, jakie są ich potrzeby i czy możliwe jest opracowanie specjalnych usług dla tej grupy pacjentów.
Kto bierze udział w badaniu MESSAGE?
Przy planowanych 900 uczestnikach badania można się domyślić, że jest to projekt, w którym współpracuje wielu partnerów:
Klinika medycyny psychosomatycznej i psychoterapii w klinice LVR w Essen
Oddział psychoonkologii, WTZ Essen
Centrum Nowotworów Skóry Essen
ADO - Grupa robocza ds. onkologii dermatologicznej
Melanoma Info Germany - MID e.V.
DKG
Novartis
Istnieją również ośrodki leczenia nowotworów skóry w całych Niemczech, a nawet w Austrii i Szwajcarii, które zwracają się do odpowiednich pacjentów z czerniakiem z prośbą o wzięcie udziału w badaniu.
W jaki sposób MID uczestniczy w badaniu?
Pod koniec 2021 r. Katharina zasiadała w medycznej radzie doradczej, gdzie narodził się pomysł na badanie.
Ponieważ badanie to jest badaniem kwestionariuszowym, Katharina była zaangażowana w treść i projekt graficzny kwestionariusza. Nasz kalkulator etapu MIDktóry został zaprogramowany przez Mattesa, jednego z naszych członków, jest używany w kwestionariuszu. Członkowie naszej grupy grupy online przetestowali kwestionariusz.
Pomagamy również w nagłaśnianiu badania i to jest właśnie miejsce, w którym Ty się pojawiasz!
Kto może wziąć udział?
W badaniu mogą wziąć udział osoby cierpiące na czerniaka, które spełniają następujące kryteria:
Miałeś czerniaka w stadium III - oznacza to, że czerniak utworzył miejscowe przerzuty, np. w wartowniczym węźle chłonnym.
Diagnoza została postawiona między styczniem 2013 r. a grudniem 2020 r.
masz więcej niż 18 lat
Jesteś obecnie wolny od nowotworu i leczenia
Czy to wszystko dotyczy Ciebie? W takim razie wypełnij ten kwestionariusz:
Wypełnienie kwestionariusza zajmie około 15-20 minut.
Brak ukierunkowanych programów przetrwania!
Nie mamy jeszcze żadnych usług ani programów dostosowanych do osób, które przeżyły raka (skóry). Obecnie jesteśmy zdani na własne siły, aby w jakiś sposób koordynować naszą opiekę pooperacyjną, radzić sobie z późnymi lub długotrwałymi skutkami ubocznymi lub na przykład znaleźć pomoc psychoonkologiczną.
To badanie ma pomóc w opracowaniu takich ofert i ułatwić życie nam wszystkim. Prosimy więc o pilny udział!
Wypełnij kwestionariusz, udostępnij artykuł lub skontaktuj się z centrum leczenia nowotworów
Jeśli nie spełniasz kryteriów włączenia, nadal możesz pomóc w powodzeniu badania, udostępniając ten artykuł. Może zobaczy go ktoś, kto spełnia kryteria włączenia?
Można również zapytać ośrodek leczenia nowotworów skóry lub onkologa, czy również biorą udział w badaniu MESSAGE.
Wiele dróg prowadzi do Rzymu.
Oczywiście będziemy na bieżąco informować o tym projekcie.
Komentarze