Das war sie also - die NVKH 2023! Wie ihr ja wisst, bin ich nun schon eine Weile bei MID aktiv und unterstütze administrativ. Wenn ich ehrlich sein soll, hab ich mich selbst bisher noch gar nicht so als Patientenvertreterin gesehen - aber wenn man dann plötzlich auf einem Podium sitzt und reden darf, wird einem schon bewusst, dass man für eine bestimmte Sache eintritt.
Mein erster Tag auf der NVKH begann mit der Sitzung der Arbeitsgruppen, ich bin im Thema „Versorgung mit Menschen von Hautkrebs“ bzw. „Information und Kommunikation“. Es war total spannend endlich mal die ganzen Professor:innen, Ärzt:innen und Vertreter:innen von Fachgesellschaften und Institutionen live zu treffen, die ich bisher sonst nur von Websiten oder virtuellen Treffen kannte. Besonders Eindruck auf mich haben Frau Prof. Berking aus Erlangen und Prof. Teufel aus Essen gemacht. Es war eine sehr entspannte und lockere Arbeitsatmosphäre, in der man sich, so hatte ich das Gefühl, nicht verstellen musste. Ich habe über die Gründung der YOKO Dresden/Ostsachsen berichtet und konnte über unsere Arbeit im Rahmen der Selbsthilfe erzählen.
Am Donnerstag fand dann die eigentliche Konferenz statt. Ich durfte beim Thema „Welche Bedeutung haben Gesundheitsportale“ aus Betroffenensicht sprechen. Es war eine illustre Runde, bestehend aus u.a. Prof. Berking, Rainer Sbrzesny (Geschäftstelle des Patientenbeauftragten der Bundesregierung) und Dr. Schenkel von der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland. Da ich für meine Begriffe zu wenig zu Wort kam, habe ich das Mikro einfach zwei mal an mich gerissen - wenn man schon mal da vorne sitzt, muss man das ja auch nutzen ! :-)
Abgesehen von der professionellen Seite war es erneut ein Fest, Katharina und Astrid zu treffen. Es macht so ungeheuer Spaß mit
den beiden auf Tour zu sein. Das erste Mal persönlich kennengelernt habe ich Angelika und Nils. Ich würde mal behaupten die gemeinsame Wellenlänge war sofort da. Wenn man sich schon so lange über Social Media kennt, ist es immer als würde man alte Freund:innen in die Arme schließen, selbst wenn man sich zuvor noch nie live gesehen hat... <3
Zusammenfassend kann ich euch sagen, dass es ungeheuer Spaß macht sich für eine Sache die einem am Herzen liegt zu engagieren. Ich wusste gar nicht, dass das so in mir drin steckt. Das habe ich Dank der Diagnose und der Möglichkeit mich einbringen zu können herausgefunden. Ich hoffe, ich kann Melanom Info Deutschland - MID e.V. auf noch weiteren Veranstaltungen vertreten und das tun, was mir Spaß macht UND anderen hilft! :-)
Schön, dass ihr uns auf der nationalen Versorgungskonferenz in Berlin vertreten habt und so der Gruppe 'ein Gesicht " gegeben habt . Danke dafür! Liebe Grüße Sylvia Brandes 🥰