MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.
Organizație de pacienți pentru cei afectați de cancerul de piele
și rudele acestora
ONLINE
AJUTOR
Ajutor pentru tine 24 de ore din 24:
Porniți și spuneți-ne! Nu vă vom lăsa singuri!
The Facebook-grupuri, site-ul nostru YOKO-Online- și alte grupuri partenere online se prezintă...
Despre grupurile noastre Grupuri Facebook
Vă puteți conecta aici:
Grupul nostru este locul unde totul a început acum câțiva ani.
Aici pacienții și rudele lor pot face zilnic schimb de idei. Dacă ați căutat deja un grup de auto-ajutor special pentru pacienții cu cancer de piele, v-ați dat seama că acestea nu sunt chiar o duzină.
Uneori, nu sunteți în starea de sănătate sau mentală potrivită pentru a vă deplasa la o întâlnire de grup care are loc într-un grup local de auto-ajutor, sau o întrebare nu are timp până la următoarea întâlnire.
Nu ați mai fost niciodată acolo și doriți să participați?
Este foarte simplu!
Iată o scurtă explicație a modului în care puteți participa:
-
aveți nevoie de un profil Facebook
-
trimiteți o cerere de înscriere
-
răspundeți la întrebările membrilor
-
Accesul este permis persoanelor care suferă de cancer de piele și/sau rudelor acestora
Ce se întâmplă după aderarea la grup?
Puteți apoi să citiți mesaje sau să le scrieți dumneavoastră, să puneți întrebări, să primiți încurajări etc. Nu contează dacă este vorba despre terapii, confruntarea cu boala, efecte secundare sau altele similare - există contacte bune pentru toate subiectele.
Dorim o scurtă prezentare din partea tuturor celor care se înscriu, pentru că prețuim încrederea.
Nimeni din lista dvs. de prieteni nu poate vedea că sunteți membru al grupului sau nu vă poate vedea mesajele, deoarece suntem un grup "privat".
Cu fiecare membru nou care se alătură grupului nostru, crește și bogăția de experiență în abordarea subiectului cancerului de piele.
Așteptăm cu nerăbdare să vă vedem!
Acesta este grupul nostru onlineYOKO
Our Yoko Online este un grup de auto-ajutor pentru persoanele afectate de toate tipurile de cancer de piele pe Zoom care apreciază beneficiile unui grup virtual de auto-ajutor:
-
Faceți schimburi cu alții, chiar și atunci când sunteți mai puțin mobil
-
Faceți schimb de experiență cu alte persoane dacă nu vă puteți deplasa la o întâlnire din motive de sănătate
-
cel mai apropiat grup local de auto-ajutor este prea departe
-
pentru tinerii părinți: puteți participa din confortul propriei case, fără a fi nevoiți să organizați îngrijirea copiilor
-
Economisește timp
Yoko Online are loc în fiecare lună, întotdeauna în ultima zi de marți a lunii și întotdeauna la ora 18:00.
Dorim să creăm o atmosferă sigură pentru participanți, așa că trebuie să vă înregistrați pentru a lua parte. Iată cum funcționează:
-
Trimiteți un e-mail la info@melanominfo.com cu subiectul "Yoko Online".
-
Alternativ, puteți găsi link-ul către Yoko-Online în magazin online comandă.
Se aplică aceleași "reguli" ca în grupurile locale de auto-ajutor: Tratarea confidențială a subiectelor discutate și afectarea - fie ca pacient, fie ca rudă.
Cerințe tehnice:
Pentru a ne asigura că participarea dvs. este o experiență sigură și pentru ceilalți participanți, am dori ca toată lumea să aibă camera pornită în Zoom.
Pentru a participa, aveți nevoie de un PC sau un notebook cu care sunteți conectat la un WLAN stabil, care are o cameră și un microfon funcționale. Nu trebuie să instalați nimic suplimentar pentru a participa prin intermediul unui computer, pur și simplu faceți clic pe link.
Dacă participați prin intermediul unui dispozitiv mobil (tabletă sau smartphone), va trebui să instalați în prealabil aplicația Zoom.
Pentru începătorii Zoom, oferim o verificare tehnică, scrieți-ne un e-mail!
Eticheta rețelei
-
Lăsați-i pe ceilalți să termine de vorbit
-
Lăsați camera pornită
-
Dezactivați microfonul atunci când nu vorbiți
Cine sprijină proiectul Yoko Online?
Organizația umbrelă BKK e.V. finanțează acest proiect pentru o perioadă de 3 ani, până la sfârșitul anului 2025, în calitate de unic furnizor de fonduri.
Ce se întâmplă după încetarea finanțării proiectului de către compania de asigurări de sănătate?
Deoarece întâlnirile grupului sunt foarte frecventate, iar grupul online este foarte bine primit, sperăm că vom putea continua întâlnirile chiar și după încetarea finanțării din partea organizației umbrelă DKK și vom continua să oferim întâlniri o dată pe lună.
Doriți să sprijiniți existența continuă a grupului online de auto-ajutor prin efectuarea unei donații?
Sprijiniți-ne cu o donație!
Prin donația dvs. ne ajutați să oferim pacienților cu cancer de piele un loc regulat și sigur unde să meargă. Aici, cei afectați pot pune întrebări medicale urgente despre boala în sine, dar și despre mecanismele de acțiune ale diferitelor terapii și pot face schimb de experiență.
Casele de asigurări de sănătate nu finanțează 100% din proiecte; cel puțin 10% din costuri trebuie să fie plătite de pacient. Fiecare euro ne ajută.
Vă mulțumim foarte mult.
Flyerul nostru online Yoko
Ajutor online
Autoajutor pentru melanom Orhidee / MAdumI
Mă numesc Gudrun Tiebe, sunt eu însămi o pacientă cu melanom și fondatoarea Orchideei de Autoajutor pentru Melanom.
Scopul grupului de autoajutorare este de a crea o platformă pentru cei afectați și rudele lor pentru a face schimb de informații și experiențe și pentru a discuta preocupările, temerile, greutățile și, de asemenea, întrebările într-o manieră științifică, bazată pe dovezi, la nivelul ochilor.
Deoarece insuficiența suprarenală/hipofizita devine un efect secundar din ce în ce mai frecvent al imunoterapiei, mi-am asumat misiunea, în calitate de bolnav al bolii Addison, de a desfășura activități educaționale suplimentare în acest domeniu. Prin urmare, în plus față de cele două SHG-uri existente în Groß-Gerau și Frankfurt/M., există o altă ofertă de schimb specializată.
Datorită rarității și distribuției largi în toată Germania, persoanele care sunt afectate de aceste efecte secundare mă pot contacta prin intermediul paginii mele de pornire sau prin Facebook. Acesta este grupul Facebook "MAdumI" Morbus Addison prin și cu imunoterapie. Aceste efecte secundare relativ rare, dar totuși foarte amenințătoare, necesită în special o atenție și un tratament special și individualizat, deoarece, din experiența mea, sistemul imunitar al pacienților cu imunoterapie este temporizat foarte diferit decât în formele clasice ale acestor boli.
Punct de întâlnire:
Întâlniri virtuale prin aranjament
Persoana de contact și persoana de contact:
Gudrun Tiebe, e-mail: gudrun.tiebe@t-online.de
Patric Tiebe
Cooperare:
Centrul pentru tumori cutanate Spitalul Universitar Frankfurt / Main și Centrul pentru tumori cutanate Darmstadt
Melanom Austria
Ca prima inițiativă de auto-ajutor pe Facebook pentru pacienții cu melanom din Austria, Melanom Austria oferă din 2017 celor afectați și rudelor acestora posibilitatea de a face schimb de informații despre aspectele medicale, psihologice și multe alte aspecte ale cancerului de piele (de exemplu, protecția solară, reabilitarea, permisul de handicap).
În grupul nostru virtual de auto-ajutor Melanoma Austria de pe Facebook, se întâlnesc bolnavi de melanom și rude din Austria și Tirolul de Sud: oameni din toate generațiile cu melanom - de la stadii incipiente la avansate.
Membrii grupului de auto-ajutor își oferă reciproc sfaturi și sprijin. Ei vă înțeleg îngrijorările și temerile pentru că și ei sunt afectați. Ei vă consolează, vă înveselesc și vă împărtășesc succesele - ca o mare familie.
Dermatooncologii OA Dr Michael Wipplinger și OA Dr Helmut Kehrer (șeful Centrului de cancer de piele de la Ordensklinikum Linz Elisabethinen) vor oferi grupului sprijin specializat și vor fi disponibili pentru a răspunde întrebărilor medicale.
Sunteți bineveniți! Așteptăm cu nerăbdare să vă vedem!
Punctul de întâlnire:
Online pe Facebook
Persoana de contact și persoana de contact:
Barbara Schwabegger, e-mail: melanomaustria@gmail.com
Informații suplimentare sub:
Facebook:
www.facebook.com/groups/melanomaustria
Cooperare:
Centrul pentru cancerul de piele de la Ordensklinikum Linz Elisabethinen