Efecte secundare pe termen lung și reabilitare după melanom
- Astrid Doppler
- 26 feb.
- 8 min. timp de citire
Ines își spune povestea la cea de-a 11-a Conferință privind îngrijirea cancerului de piele de la Berlin
Numele meu este Ines Wach, 58 de ani, căsătorită, doi copii și doi nepoți. Am avut un melanom malign nodular, TD 1,8 mm ulcerat în septembrie 2015. Ganglionii mei limfatici santinelă erau deja afectați, iar la disecția completă ulterioară a ganglionilor limfatici, au fost îndepărtați alți 26 de ganglioni limfatici, cu încă un ganglion afectat. Aceasta a fost urmată de 18 luni de terapie cu interferon. Nu a fost o plimbare în parc!
Am dezvoltat limfedem, atacuri de panică, polineuropatie, depresie, oboseală severă și dureri fără sfârșit. Nu am mers la dezintoxicare după terminarea terapiei, dar nu mi s-a spus explicit să fac acest lucru.
Cu cunoștințele pe care le am astăzi, spun doar: "Aș fi vrut să fac dezintoxicare!"
Tumoarea revine
În martie 2021, am avut o recidivă și am început terapia adjuvantă cu Nivolumab. Nivo mi-a exacerbat și mai mult polineuropatia și ulterior mi-a provocat alte câteva boli secundare.
Am primit Nivolumab de 7 ori până când am avut o altă metastază cutanată în tranzit în luna decembrie a aceluiași an.
Noua terapie pentru melanom, noi efecte secundare?
Tratamentul cu Nivo a fost întrerupt și am început o terapie țintită cu Tafinlar și Mekinist în februarie 2022.
La două luni după începerea tratamentului, am fost diagnosticată cu disfuncție a vezicii urinare ca urmare a polineuropatiei. Nervii din jurul vezicii urinare sunt, de asemenea, afectați și acum trebuie să mă cateterizez singură. Mai puțin de două luni mai târziu, vederea mea s-a deteriorat brusc. La început, am dat vina pe Taf/Mek. Cum oricum aveam controlul oftalmologic de trei luni peste două săptămâni, am așteptat. Până atunci, însă, vederea mi se deteriorase atât de mult, încât abia mai vedeam un metru. În acest moment, nu mai puteam conduce de opt săptămâni.
Dintr-o dată mi s-a făcut sete în mod constant și am început să beau până la șase litri de lichid, ceea ce am pus pe seama verii foarte călduroase. A fost doar prin intermediul unei postări a unei femei din grupul Facebook "Diagnosticul de cancer de piele - nu te vom lăsa în pace" mi-au căzut cântarele de pe ochi....
Am avut diabet?
Efecte secundare tardive mediate imunitar
Medicul meu de familie mi-a luat o mostră de sânge, BINGO, glicemia mea de post era de 750 și HBA1C era de 14,8.
Este uimitor ce mi-a făcut Nivo!
Ar fi trebuit să fiu internat într-o clinică cu astfel de valori, dar medicii nu au făcut nimic și nu aveam nicio idee despre diabet la acea vreme. Sensor în, două insuline diferite pentru a injecta și apoi a durat aproape un an pentru ca valorile să scadă într-un interval tolerabil, doar foarte dificil de ajustat.
Tensiunea asupra mea și a psihicului meu era deja foarte mare în acest moment. Mi-am jurat că de data aceasta voi merge la dezintoxicare după ce voi termina terapia cu Taf/Mek!
Începem, reabilitare, vin!
În mai 2023, sosise momentul. Trei săptămâni de reabilitare într-o clinică între Hanovra și Osnabrück.
Nu aveam așteptări prea mari de la dezintoxicare, dar abia așteptam trei săptămâni în care să nu fac curățenie, să nu gătesc, să nu spăl rufe, să nu fac cumpărături, să nu mă grăbesc de la fizioterapie la programările la medic sau ceva de genul ăsta. Și să nu cer constant cuiva să mă însoțească sau să mă conducă. Doar ME-TIMEsă-mi reîncarc bateriile și, mai presus de toate, să-mi limpezesc mintea. Pentru că atunci când am început reabilitarea, eram în pragul unei căderi psihice totale. A devenit repede clar că voi primi o săptămână în plus.
În sfârșit, contact cu oameni care sunt ca mine!
Pentru mine, contactul cu alți bolnavi de cancer/cancer de piele a fost aproape cel mai important lucru din cadrul reabilitării. Numeroasele conversații mă făceau cumva să mă simt mai bine. În sfârșit, erai auzit și puteai vorbi și schimba idei. Toată lumea se înțelegea. Plângeam și râdeam împreună. Uneori eram consolați sau aveam nevoie de un umăr pe care să plângem.
Psihicul primește mult prea puțină atenție în tratamentul de zi cu zi
În opinia mea, psihicul este cel mai puțin abordat aspect al cancerului. Povara psihologică pentru un bolnav de cancer este extrem de mare. Dacă am sperat să am parte de un "pic de psihoterapie" în reabilitare, am fost din păcate dezamăgită.
În cele din urmă, am avut terapeutul nepotrivit, care cumva nu avea chef și oprea ședințele după 3-5 minute cu fraza: "Ia-o încet, întotdeauna în ritmul tău. Sau bine, din păcate nu avem timp aici să vă aprofundăm problemele".
Desigur, acest lucru nu m-a ajutat să fac față atacurilor de panică, oboselii sau să accept că creierul meu nu mai funcționa la fel ca înainte de terapii. În conversațiile cu alți pacienți, am aflat că nu eram doar eu, ci și că lucrurile mergeau mai bine cu alți terapeuți. Și tocmai acest terapeut era cel pe care îl aveam în trainingul autogen. În timp ce ceilalți adormeau la vorbele lui monotone, eu devenisem destul de agresiv. Cu cât vorbea mai mult, cu atât era mai rău. Atunci am părăsit camera. Ceea ce nu mi-a plăcut, de asemenea, a fost că nu am putut schimba terapeutul în timpul acestei reabilitări.
Terapia prin artă m-a reconciliat din nou
Dar apoi mi s-a permis să fac terapie prin artă în a treia și a patra săptămână, iar acest terapeut a fost pur și simplu genial. La începutul lecției, întotdeauna trebuia să extragem o carte pe care erau scrise niște zicale. Pentru mine, zicala a fost picătura care a umplut paharul. Lacrimile au început să curgă. Se potrivea ca o mănușă.
"Întotdeauna te gândești la ceilalți înainte să te gândești la tine, chiar și pentru o secundă. Ar trebui să înveți să spui nu uneori."
În câteva clipe, mi-a explicat întreaga mea viață și ce probleme am avut. M-am gândit că a fost incredibil de bine și m-a făcut să mă gândesc mult.
Ce altceva mi s-a părut grozav:
De asemenea, mi-a plăcut foarte mult faptul că am putut să înot în fiecare zi în timpul reabilitării și mi-a plăcut foarte mult și aqua aerobics, deoarece apa este un element minunat pentru un pacient cu limfedem și durere ca mine.
Programul meu cuprindea, de asemenea, formarea performanței creierului. Aceasta a fost de fapt frustrantă pentru mine, deoarece mi-a arătat negru pe alb că creierul meu era cumva doar tulbure. Din întâmplare, am ajuns la un terapeut ocupațional, unde trebuia doar să colorez o imagine. În timpul conversației, am aflat că poți face ceva pentru picioarele tale dacă ai polineuropatie. Mai repede spus decât făcut, i-am cerut medicului o ședință de terapie pentru picioarele mele. Da, ar fi trebuit să fac asta acum nouă ani, când am fost diagnosticată cu polineuropatie. Dar nu știam nimic despre asta.
În general, programul sportiv a fost foarte variat și a existat ceva pentru toată lumea, adică pentru fiecare nivel de pregătire fizică, indiferent dacă este super sportiv sau nu. Terapeuții sportivi și departamentul de fizioterapie au fost într-adevăr foarte buni.
Eu însumi nu am avut o creștere fizică extremă ca alții, dar a fost totuși bine pentru mine personal, pentru că trebuia să te miști toată ziua cumva, în ciuda durerii și a morfinei puternice pe care trebuie să o iau în fiecare zi.
De asemenea, cred că activitatea educațională a Reha în domeniul junglei autorităților, de exemplu, pensia pentru capacitate redusă de câștig, permisul pentru persoanele cu handicap grav, sprijinul financiar, reintegrarea, punctele de contact și așa mai departe, este foarte bună.
Nici bunăstarea fizică nu a fost neglijată
Înainte să uit, mâncarea a fost într-adevăr foarte bună. Variate, delicioase, întotdeauna un bufet de salate, atât de multe opțiuni de cârnați și brânză, desigur, au existat și opțiuni vegane, pâine, rulouri, pâine prăjită, muesli, gem.
Seara se servea din când în când ceva special, de exemplu pizza ...., iar când se servea terci de semol, o, Doamne, aș fi putut sta în el.
Ce nu a fost bun deloc
Bineînțeles, am avut și o sesiune de grup care a fost despre cancerul de piele. Din păcate, medicul care a făcut prezentarea nici măcar nu era informat cu privire la noile terapii, nu știa cum se numesc imunoterapiile sau numele terapiilor țintite, ci a spus ceva despre terapia cu interferon. Așa că am ridicat mâinile în sus și l-am întrerupt, punând lucrurile la punct. La urma urmei, era anul 2023 și nu mai exista terapia cu interferon.
În general, am fost foarte șocată de cât de puțin știau alți oameni cu alte tipuri de cancer despre cancerul de piele neagră. Mulți nici măcar nu știau că se poate muri din cauza lui sau că acest cancer poate face metastaze. Ceea ce mă aduce înapoi la faptul că educația cu privire la melanomul malign nu a ajuns încă cu adevărat la publicul larg.
Ce mi-a adus reabilitarea mea
Patru săptămâni de dezintoxicare au trecut rapid și am fost externat fără a putea lucra. Întors acasă, a trebuit apoi să solicit o pensie pentru capacitate redusă de câștig. Acest lucru a fost la fel de dificil pentru mine ca și completarea cererii de reabilitare. Nu am putut să o fac fără ajutor.
De la reabilitare, sunt mult mai relaxată acasă, mai echilibrată și mai fericită. Și familia mea mi-a spus că m-am schimbat - sunt o persoană nouă. Am învățat că nu totul trebuie să fie perfect acasă, avem o masă și nimeni nu trebuie să mănânce de pe jos. Capul și corpul meu nu mai funcționează la fel ca înainte de terapii și trebuie, de asemenea, să-mi accept durerea. Am zile bune și zile rele, în unele zile nu mă pot da jos din pat și așa stau lucrurile. În reabilitare, am învățat, de asemenea, să fiu mai atentă la mine și la nevoile mele și să spun nu uneori, nu doar atunci când mă simt rău. Și nu trebuie să-mi tot cer scuze pentru că nu mai pot face ceva.
I-aș sfătui pe alții să meargă la dezintoxicare?
În opinia mea, pacienții ar trebui să meargă cu siguranță la dezintoxicare după terminarea terapiei, pentru că acolo ai timp doar pentru tine, fără obligațiile pe care le ai acasă sau la serviciu. De asemenea, vă aflați printre oameni care gândesc la fel.
Personal, cred că este foarte important să îți accepți cancerul. Pentru multe persoane, acest lucru include și consilierea psihologică, dar, din păcate, adesea nu există capacitate la domiciliu, iar timpii de așteptare sunt pur și simplu prea lungi.
Între timp, mă consider un SUPRAVIEȚUITOR AL CANCERULUI, un supraviețuitor pe termen lung după aproape 10 ani de melanom metastatic
Viața mea și, bineînțeles, a familiei mele, s-a schimbat mult de la diagnosticare. Cum fac față acestei situații?
Întotdeauna am fost un voluntar, iar atunci când s-a pus problema înființării unui grup de auto-ajutor, m-am gândit la asta doar pentru scurt timp, iar apoi în 2019, împreună cu un partener drag, am înființat grupul Grupul de auto-ajutor YOKO pentru cancerul de piele din Hanovra a fost fondat. (Care își sărbătorește a șasea aniversare astăzi, pe 26 februarie 2025, n.r.)
Fac parte din grupul Facebook "Diagnosticarea cancerului de piele - nu vă vom lăsa singuri" și sunt membru al asociației "Melanom Info Deutschland". Prin Katharina Kaminski și Astrid Doppler și prin participarea mea ca reprezentant al pacienților la congresele ADO sau la alte congrese privind cancerul de piele sau cancerul, am învățat multe lucruri pe care pot și aș dori să le transmit și altor pacienți.
Deoarece numai un pacient informat este un pacient bun.
Atunci când mă duc la montări sau la medic, aud foarte des fraza: "Arăți bine!" și astfel nu mă întreabă ce fac. Machiajul face o mare diferență, dar doar pentru că sunt machiată nu înseamnă că îmi merge bine sau că sunt sănătoasă.
Ce îmi doresc
Nu trebuie să lupți pentru gradul de invaliditate, deoarece, din păcate, ne confruntăm mult prea des cu faptul că, în ciuda legislației germane privind invaliditatea, se acordă în mod repetat un grad greșit de invaliditate și apoi trebuie să te adresezi instanței sociale regionale.
Să existe un punct de contact pentru "supraviețuitorii cancerului" după terminarea tratamentului, pentru că adesea cădem într-o groapă adâncă după terminarea tratamentului și nu știm unde să ne adresăm. Teama de a rămâne fără tratament este o mare preocupare pentru mine, pentru că de obicei suntem trimiși de clinici cu fraza "Acum nu mai aveți metastaze".
Și apoi ești lăsat în voia sorții, în afară de faptul că dermatologii din cabinetul privat nu au nicio programare pentru noi.
Dar știm cu toții că, odată metastazat, cancerul de piele este un mare nenorocit!
Autorul Ines Wach, care a citit acest raport la reuniunea grupului de lucru NVKH. Vă mulțumim foarte mult, dragă Ines, pentru că ne-ați permis să vă publicăm raportul impresionant!
Comentarii