Ce este sindromul Gorlin-Goltz?
Sindromul Gorlin-Goltz este un sindrom tumoral congenital. Aceasta înseamnă că cei afectați au o predispoziție de a dezvolta tumori benigne și maligne. Carcinoamele bazocelulare sunt deosebit de frecvente.
Puteți găsi mai multe informații despre boală în acest ghid. Jessica are un blog pe Facebook, pe care îl puteți găsi aici aici. Dacă aveți, de asemenea, sindromul Gorlin-Goltz, sunteți binevenit să o contactați pe Jessica prin intermediul blogului ei de pe Facebook.
Interviu cu Jessica, pacientă Gorlin-Goltz
Dragă Jessica, îți mulțumim că ai realizat acest interviu cu noi. Ne cunoaștem de mult timp, deoarece conducem împreună grupul virtual. Câți ani aveai când ai aflat că ai sindromul Gorlin Goltz?
Jessica: "Aveam 25 de ani când am auzit despre asta. Suspiciunea a apărut la Spitalul Universitar din Göttingen. Am fost acolo din cauza mai multor carcinoame bazocelulare. Din păcate, suspiciunea a fost confirmată rapid".
Cum te-ai descurcat cu diagnosticul?
Jessica: "Am fost un pic naivă la început. Am crezut că va fi doar o mică operație și asta va fi tot. Din păcate, nu a fost așa. Deoarece organismul meu continua să producă noi carcinoame bazocelulare la întâmplare din cauza GGS, a trebuit să fac o mulțime de operații. Am încetat să mai număr la 200 de operații".
Trebuie să faceți față la atât de multe operații - ce efect a avut asta asupra psihicului dumneavoastră?
Jessica: "Sufăr foarte mult din cauza asta. Mereu noi vești proaste, mereu durere, mereu așteptare și îngrijorare cu privire la rezultate. Și cel mai rău lucru pentru mine: a trebuit să mă rad complet la fiecare 3-6 luni. Mă simțeam atât de urâtă".
Ne-ați adus și o fotografie cu niște răni chirurgicale proaspete. Când a fost făcută fotografia?
Jessica: "Fotografia a fost făcută în 2016, când am fost spitalizată timp de 4 săptămâni la rând. Unele zone au trebuit să fie retăiate de mai multe ori și atunci suferința mea psihologică a atins apogeul. Au fost cele mai rele patru săptămâni din viața mea. În primul rând, nu-ți place să fii în spital, să ai dureri în fiecare zi și apoi mirosul din sala de operație. Nici astăzi nu-l pot mirosi fără să mi se strângă totul în mine. De asemenea, eram relativ nouă în dragoste și doream să petrec timp cu noua mea iubire. Din păcate, viața are uneori alte planuri. Din fericire, iubitul meu încerca să mă înveselească în fiecare zi".
Cu ce terapii ați continuat?
Jessica: "Deoarece din ce în ce mai multe carcinoame bazocelulare s-au dezvoltat la intervale din ce în ce mai scurte, clinica mea mi-a sugerat să iau comprimate chimioterapice, așa-numitele inhibitori ai căii de semnalizare Hedgehog. Înainte de aceasta, pe lângă operații, folosisem deja diverse unguente și o formă specială de radioterapie numită PDT."
Ce impact au toate aceste terapii asupra vieții dumneavoastră?
Jessica: "Mi se pare deosebit de rău că nu am voie să am copii din cauza bolii. Aceasta este o povară uriașă pentru mine. De asemenea, am limitări fizice din cauza numeroaselor terapii și operații. Psihicul meu suferă foarte mult, așa că trebuie să iau adesea antidepresive pentru a contracara acest lucru."
Poate fi vindecat sindromul Gorlin-Goltz?
Jessica: "Nu, boala nu este, din păcate, vindecabilă."
Ce v-a ajutat să trăiți cu sindromul Gorlin-Goltz?
Jessica: "Am fost ajutată foarte mult de partenerul meu, care a rămas alături de mine. Acum suntem chiar căsătoriți. De asemenea, mă ajută să socializez cu alți pacienți cu cancer de piele. Am înființat chiar un grup de auto-ajutor pentru pacienții cu cancer de piele, Yoko Hannover, împreună cu o altă pacientă dragă. Slavă Domnului, prietenii și familia mea sunt mereu alături de mine, ceea ce mă ajută foarte mult."
Există un ultim lucru de care vrei să scapi?
Jessica: "Deci, fără această boală, nu aș fi unde sunt astăzi, nu aș fi întâlnit oameni atât de grozavi, iar lucrul pozitiv în legătură cu cancerul meu de piele este că carcinoamele bazocelulare nu se răspândesc. Așa că cel puțin nu trebuie să-mi fac griji pentru asta."
Mulțumesc foarte mult Jessica pentru deschidere și pentru timpul acordat!
Observații