În urmă cu aproximativ 10 ani, lucrurile păreau destul de sumbre dacă erai diagnosticat cu melanom cu metastaze locale. În afară de interferon, nu exista nicio tratament medicamentos adjuvant era fost autorizată. Din fericire, între timp s-au întâmplat multe, iar terapiile cu interferon fac parte din trecut. Din 2018, au fost aprobate noi terapii adjuvante (preventive) care sunt semnificativ mai eficiente.
Cu toate acestea, ceea ce interferonul și terapiile moderne au în comun este faptul că acestea vin de obicei cu efecte secundare. Dar diagnosticul de melanom în sine schimbă și viața de la o secundă la alta.
Terapii, așteptare, îngrijire ulterioară, familie, muncă, mediu, temeri, efecte secundare, ... toate acestea au un impact asupra vieții noastre de zi cu zi cu cancerul de piele.
Ceea ce noi, bolnavii, întâlnim în viața noastră de zi cu zi va fi analizat pentru prima dată într-un studiu științific pentru prima dată.
Revoluționar: implicarea pacienților încă de la prima idee pentru studiul MESSAGE
Revoluționar poate fi un cuvânt mare, dar este încă foarte nou ca pacienții să fie implicați într-un studiu științific încă de la început și să li se permită să joace un rol activ în modelarea acestuia. Pentru noi, ca organizație de pacienți, aceasta este de fapt prima dată și suntem, de asemenea, un pic mândri să facem parte din acest proiect!
Deci, ce este mai exact acest studiu MESSAGE?
Acesta este un proiect științific de anvergură, care înregistrează poverile și nevoile reale ale pacienților în stadiul III.
Aproximativ 900 de participanți la stadiul III vor fi intervievați în acest scop. În plus, 100 de pacienți în stadiul I vor fi intervievați la Centrul pentru tumori cutanate din Essen pentru a servi drept grup de control în vederea identificării diferențelor.
Studiul își propune să arate starea de sănătate și calitatea vieții celor afectați, care sunt nevoile lor și dacă ar fi posibil să se creeze servicii specifice pentru acest grup de pacienți.
Cine este implicat în studiul MESSAGE?
Cu 900 de participanți la studiu planificați, probabil că puteți ghici deja că acesta este un proiect în care mulți parteneri lucrează împreună:
Clinica de medicină psihosomatică și psihoterapie de la Clinica LVR din Essen
Departamentul de psiho-oncologie, WTZ Essen
Centrul pentru tumori cutanate Essen
ADO - Grupul de Lucru Oncologie Dermatologică
Melanoma Info Germania - MID e.V.
DKG
Novartis
Există, de asemenea, centre de tumori ale pielii în toată Germania și chiar în Austria și Elveția, care abordează pacienții cu melanom potriviți și le cer să participe.
Cum este implicat MID în studiu?
Katharina făcea parte dintr-un consiliu consultativ medical la sfârșitul anului 2021, unde s-a născut ideea studiului.
Deoarece acest studiu este un studiu pe bază de chestionar, Katharina a fost implicată în conținutul și designul grafic al chestionarului. Calculatorul nostru Calculatorul etapei MIDcare a fost programat de Mattes, unul dintre membrii noștri, este utilizat în chestionar. Membrii grupului nostru grup online au testat chestionarul.
Ajutăm, de asemenea, la mediatizarea studiului și aici intervii TU!
Cine poate participa?
Pot participa bolnavii de melanom care îndeplinesc următoarele criterii:
Ați avut melanom în stadiul III - aceasta înseamnă că melanomul dvs. a format metastaze locale, de exemplu, în ganglionul limfatic santinelă
Ați primit acest diagnostic între ianuarie 2013 și decembrie 2020
aveți mai mult de 18 ani
În prezent nu aveți tumoare și nu urmați niciun tratament
Vi se aplică toate acestea? Atunci continuați și completați acest chestionar:
Veți avea nevoie de aproximativ 15-20 de minute pentru a completa chestionarul.
Nu există programe specifice de supraviețuire!
Nu avem încă servicii sau programe adaptate supraviețuitorilor cancerului (de piele). În prezent, suntem lăsați să ne descurcăm singuri pentru a ne coordona cumva îngrijirea ulterioară, pentru a face față efectelor tardive sau efectelor secundare pe termen lung sau pentru a găsi ajutor psiho-oncologic, de exemplu.
Acest studiu este menit să contribuie la dezvoltarea unor astfel de oferte și să ne facă viața mai ușoară tuturor. Așa că vă rugăm să participați cu sârguință!
Completați chestionarul, distribuiți articolul sau contactați centrul de tumori
Dacă nu îndepliniți criteriile de includere, puteți totuși contribui la succesul studiului prin distribuirea acestui articol. Poate că cineva care îndeplinește criteriile de includere îl va vedea?
De asemenea, puteți întreba centrul pentru tumori cutanate sau oncologul dumneavoastră dacă participă și el la studiul MESSAGE.
Multe drumuri duc la Roma.
Desigur, vă vom ține la curent cu acest proiect.
Comentarii