Ziua bolilor rare - melanom uveal

Nicole își spune povestea melanomului uveal

Bună ziua, numele meu este Nicole și până în februarie 2024 am fost o mamă mândră a unui copil de doi ani, proaspăt căsătorită, profesoară de școală primară, instructor de Zumba și planificând pentru al doilea copil🙃.

Desigur, viața de zi cu zi cu copiii, hobby-urile și munca a fost interesantă și provocatoare și am trăit-o și am iubit-o!

Primele simptome

În februarie 2024, am avut o ușoară durere de cap și am simțit nevoia să îmi pun ochelarii, pe care îi port de obicei doar când conduc și când joc bowling. Mi i-am pus din ce în ce mai mult în timpul vacanței noastre de iarnă și am observat bule de apă când mă uitam la ei. Ceva era al naibii de ciudat.

Întors de la Zurich, am fost la serviciul oftalmologic de gardă. S-au uitat la exteriorul ochiului meu și medicul mi-a spus să mă relaxez mai mult, că ochiul meu este sănătos și a picurat ceva în el. Ei bine, totul era în regulă, așa că am fost ușurată.

Dar nu toate sunt bune?

Cu toate acestea, acest sentiment nu a durat mult și nu s-a îmbunătățit nici săptămâna următoare. Pe 26 februarie, școala a început din nou și am stat în fața copiilor purtând ochelari pentru prima zi de când sunt profesor. La ora de educație fizică, m-au întrebat de ce port ochelari... da... bună întrebare.

Chiar în acel moment am ieșit și am sunat la oftalmolog.

Așa cum trebuia, am putut să merg în aceeași zi. Mă gândisem la un accident vascular cerebral în ochi, la o dezlipire de retină sau pur și simplu la o deteriorare a vederii. Dar a fost mai rău. Cu o zi înainte îi citeam copilului meu și mi-am dat seama că un perete negru se făcea încet simțit și că câmpul meu vizual era restrâns.

Ziua diagnosticului meu de melanom uveal

Așa că am fost la oftalmolog pe 26.2. și a fost o vizită lungă și lucrul frumos - m-a luat al naibii de în serios (spre deosebire de medicul cu o săptămână înainte ... care încă mă face incredibil de supărat). După aproximativ 45 de minute, m-a diagnosticat cu melanom uveal și mi-a spus ce să fac acum. A fost ca un film. Am ieșit din cabinet și m-am prăbușit... am cancer. Cum se poate așa ceva? De ce? Cum a apărut?

Ce s-a întâmplat după diagnosticul de melanom uveal

Apoi totul s-a întâmplat foarte repede: am fost transferat de la Leipzig la Charité din Berlin. Am avut o programare acolo pe 1 martie 2024 și mi s-a spus: "Prima operație mâine dimineață. "

Tumoarea mea avea deja 12,9 mm grosime și ocupa o mare parte din ochi. Cu toate acestea, a fost posibil să păstrez ochiul și am urmat aceste tratamente.

În timpul radioterapiei: pleoapa a fost îndepărtată de ochi cu o sârmă pentru a preveni arderea.

• Am început cu o operație de clip pentru radioterapia viitoare.

• Iradierea cu protoni a fost apoi efectuată aproximativ două săptămâni mai târziu, pe parcursul a 4 zile, timp de 1 minut de fiecare dată. Respirați ușurat... tumoarea a fost oprită pentru moment.

• Deoarece era atât de mare și nu s-ar fi îndepărtat niciodată singură în ochi, la 16 aprilie 2024 a urmat endoresecția. (îndepărtarea chirurgicală a tumorii din interior)

• Înainte de asta am avut o lentilă nouă pe ochi și după 6 săptămâni am fost practic "prin".

Dar apoi a început cu adevărat grozăvia.

Nicole după endoresecție

Teste genetice pentru evaluarea prognosticului

Melanomul coroidal este o tumoare extrem de rară și foarte malignă. La aproximativ 50 % dintre pacienți, tumoarea se răspândește și face metastaze în timp. Tumora mea a fost apoi trimisă și examinată genetic. Am sperat că voi fi norocoasă, dar nu a fost să fie. Am fost repartizată în stadiul 3B și încă mai aveam de luptat cu ochiul meu, în timpul operației a avut loc o hemoragie în ochi și a trebuit să mai fac câteva operații... dar vederea mi-a revenit și încă mai pot vedea ceva! Ce minunat!

Apoi, în mai, a venit evaluarea genetică și a fost ceva deosebit. Din păcate, niciun medic nu a analizat-o sau nu a discutat-o vreodată cu mine. Așa că, din păcate, te ocupi tu însuți mult prea intens de asta. Din păcate, tumoarea mea avea monosomie 3, spuneau rezultatele: risc foarte mare de metastaze.

Ce s-a întâmplat după tratamentul inițial

Iată-vă - cu această veste și cu întrebarea când vor apărea metastazele, dacă vor apărea deloc? Pentru mine, prima dată am mers la Marea Baltică cu copilul meu.

Tratamentul ulterior a inclus RMN-uri hepatice la fiecare 3 luni și controale anuale ale toracelui. Bineînțeles că am participat la acestea și, după fiecare RMN pozitiv, am făcut ceva frumos ca o familie. La 17 iulie, am început terapia adjuvantă cu Ipi/Nivo, care a dat rezultate foarte bune la pacienții cu risc ridicat în SUA, și am fost din nou plină de speranță. M-am întors încet la muncă în septembrie și am reușit să las în urmă toată nebunia.

Până la 16 decembrie 2024.

Am mers din nou la MRT și avea să fie cea mai proastă zi. Planificasem o seară de lectură cu clasa mea școlară, dar din păcate nu am venit.

Bucurați-vă de timp liber în timpul săptămânii de radioterapie

Metastaze?

Rezultatele RMN au dezvăluit brusc o metastază suspectă. Lumea se oprește. Nu știi ce să faci cu tine, pui brusc la îndoială o mulțime de lucruri și dezvolți brusc o viziune complet diferită asupra tuturor lucrurilor. Acea săptămână a fost infernală pentru mine și soțul meu. Ceea ce a fost dificil pentru mine a fost că, spre deosebire de ochi, nu prea mă aștepta nimeni. Rezultatele RMN-ului îți sunt trimise și apoi trebuie să te ocupi singur de lucruri. Acest lucru mi se pare foarte problematic, deoarece nu toți pacienții pot și ar trebui să fie capabili mental să facă acest lucru!

Rollercoaster de emoții

Eram încă la oncolog pe 16 decembrie și au cerut un PET-CT. Aceasta a urmat pe 20 decembrie, chiar înainte de Crăciun.

În aceeași zi, apelul: Relief, nimic nu a aprins! O altă baie de lacrimi acasă. Crăciunul a fost salvat!

Șase săptămâni mai târziu, conform comisiei pentru tumori, ar fi trebuit să fac un alt RMN și apoi s-a întâmplat ceea ce nu mă așteptam: o ușoară progresie a noilor leziuni. Metastaze până la urmă.

Stadiul IV a fost atins oficial într-un an, la doar 29 de ani.

Asta nu trebuie să fie, asta nu poate fi, dar este așa.

Am acceptat-o repede, chiar dacă există momente dificile. Când văd alte mămici, femei însărcinate sau pur și simplu oameni care radiază de lejeritate, mă întreb: "Voi mai putea vreodată să fac asta?" Încerc și am un sprijin extraordinar în toate direcțiile, dar îmi este greu.

Din păcate, nu puteți respira adânc în acest moment. Melanoamele coroidale sunt prea rare pentru asta. Din păcate pentru mine, și eu am tipul HLA greșit pentru terapia cu anticorpi și caut soluții. Și trebuie să trăiesc din nou momente de eșec.

Planul de tratament este gata

Acum, la patru săptămâni de la vestea metastazelor, am un plan de tratament foarte bun pentru mine și sper că acesta îmi poate stabiliza boala. Sunt plină de speranță și încredere, dar sunt și realistă și cunosc perspectivele. Este dificil să fac față acestei situații și să o explic celor din jurul meu. Dintr-o dată, o mulțime de sfaturi bine intenționate vin după colț, cadouri și "totul va fi bine".

Nu, nu chiar, dar bine - din fericire, eu sunt expert în boala mea și pot categorisi totul.

Ziua bolilor rare, 28.02.2025

Astăzi, de Ziua bolilor rare, v-am spus povestea mea. Este departe de a se fi încheiat și sper să pot să vă spun ceva frumos peste câteva luni.

Când te uiți la problemele din lume, a mea pare mică, dar aș dori să atrag atenția asupra ei.

Să trăiești cu o boală rară este al naibii de greu! Și când există și mai puțini medici care sunt familiarizați cu această boală, devine și mai greu. Când medicamentele promițătoare au nevoie de ani de zile pentru a ajunge la pacienți din cauza birocrației noastre, este și mai greu.

Nu învinovățesc pe nimeni și sunt conștientă că suntem puțini și că cercetarea este probabil mult mai valoroasă și pe alte planuri... dar și noi merităm!

Mă bucur de sprijinul oferit de MID și prin intermediul grupul Facebook chiar mi-am făcut prieteni prin intermediul grupului de pe Facebook. Schimbul este incredibil de bun și, desigur, este minunat pentru medicul interior să primească informații.

Ei bine, aș putea continua la nesfârșit, dar cred că este suficient pentru moment. Vă mulțumesc MID pentru această oportunitate și vă doresc tuturor multă sănătate! 🫶🏼

Nicole, pacientă cu melanom uveal

De asemenea, aveți melanom uveal și sunteți în căutarea unui schimb și a unor informații bazate pe dovezi privind boala și opțiunile de tratament?

Atunci alăturați-vă grupului nostru de Facebook "Diagnosticarea melanomului uveal - nu vă vom lăsa singuri!"