MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.
Cilt kanserinden etkilenenler için hasta organizasyonu
ve akrabaları
BU
ARE
BİZ
MID Takımı - O kim?
Kendimizi tanıtmanın zamanı geldi.
"Melanom Info Deutschland - MID e.V." 2017 yılında Astrid Doppler ve Katharina Kaminski tarafından kuruldu. Kendimiz de melanom hastasıyız.
Amacımız, cilt kanserinden etkilenen mümkün olduğunca çok sayıda insanın hastalıklarından kurtulmasını ve mümkün olan en iyi yaşam kalitesine sahip olmasını sağlamaktır.
Elbette bunu tek başımıza yapamayacağımız için, ülke çapında sürekli büyüyen bir hasta ağı oluşturduk. Her hastayla birlikte topluluğumuza yeni hasta bilgileri akmakta ve deneyim zenginliğimizi genişletmektedir.
Bu ağı yapılandırıyor, koordine ediyor ve çıkarlarımızı meslek örgütleri, politikacılar ve sağlık sistemindeki diğer tüm paydaşlar nezdinde temsil ediyoruz.
MID e.V.'nin tüm Yönetim Kurulu üyeleri ve tam zamanlı çalışanları cilt kanserinden etkilenmiştir. Son Yönetim Kurulu seçimi 12 Aralık 2024 tarihinde gerçekleşmiştir.
Yürütme Kurulu üyeleri şunlardır: Christine Stuhldreier-Hochstein, Jessica Weiner ve Claudia Wirwal.
Yürütme Kurulunun tüm üyeleri gönüllülük esasına göre çalışmaktadır.
Yönetim Kurulu, kuruluş için tam zamanlı çalışan iki özel temsilci atamıştır: Katharina Kaminski ve Astrid Doppler. Kuruluş ayrıca serbest çalışan bir personel istihdam etmektedir.
Çevrimiçi tabanlı hasta değişimi
Odak noktamız, hızlı, herhangi bir güne veya çalışma saatine bağlı olmayan ve biz hastaların durumuna ulusal düzeyde genel bir bakış sağlayan çevrimiçi tabanlı hasta alışverişidir. Çok basit bir şekilde, Avrupa düzeyinde MPNE (Melanoma Patient Network Europe) gibi hasta örgütleriyle birlikte çalışmamızı ve daha fazla ağ kurmamızı sağlıyor.
Cilt kanseri hakkında mümkün olduğunca çok şey öğrenmek ve haberleri doğrudan üyelerimize aktarabilmek için Almanya'da ve dünyanın dört bir yanındaki kongre ve etkinliklere katılıyoruz.
Halkımız için mümkün olan en iyi bakımı sağlamaya kararlıyız. Buna kılavuzlara dayalı tedavi sonrası bakım, en son standartlara uygun tıbbi bakım, adil bir tasarıma sahip çalışmalar, hasta merkezli eğitim, etkili önleme ve böyle bir hastalıkla YAŞAMAYA ilişkin her şey dahildir.
BİZİM YÖNETİM KURULU:
Astrid Doppler
Genel Müdür
Bana ilk kez 2010 yılında, henüz 34 yaşındayken melanom teşhisi kondu. Üç yıl sonra başka melanomlar geliştiğinde paniğe kapıldım ve çocuklarımın büyüdüğünü görememekten korktum.
O dönemde, 2016'dan beri gönüllü yöneticisi olduğum Facebook'taki çevrimiçi bir kendi kendine yardım grubunda diğer hastalardan yardım aldım.
"Cilt kanseri teşhisi kondu - sizi yalnız bırakmayacağız" grubunda, o zamandan beri her gün diğer hastaların cilt kanseri hakkındaki sorularını yanıtlıyorum.
Katharina ve ben 2017 yılında Melanom Info Deutschland - MID e.V. adlı kar amacı gütmeyen kuruluşu kurduk.
Melanom için tedavi seçeneklerine ek olarak, ana odak noktam hamilelik ve melanom için kılavuzlara uygun takip bakımının yanı sıra medya uzmanlığı ve çevrimiçi bir topluluğun geliştirilmesi ve yönetilmesidir.
Katharina Kaminski
Genel Müdür
Ben Katharina Kaminski, eşimle birlikte Essen'de yaşıyorum ve şu anda yetişkin olan iki çocuğum var. Bana 2015 yılında malign melanom teşhisi kondu. Kanser olduğumu öğrenmek başlangıçta beni tamamen yoldan çıkardı. Facebook'ta buluşan ve tıpkı benim gibi cilt kanserinden etkilenen insanların bir araya geldiği küçük bir grup aracılığıyla hızlı ve beklenmedik bir şekilde destek aldım.
Astrid ve ben bu gruptan "Melanom Info Deutschland - MID e.V" adlı hasta organizasyonunu geliştirdik. Kâr amacı gütmeyen bir kuruluş kurduk ve Facebook grubunu cilt kanseri hastaları ve aileleri için Almanya'nın en büyük çevrimiçi topluluğu haline getirdik.
Teşhisimden bu yana hayatım değişti, ama çoğunlukla daha iyiye doğru. Yıllar önce kendim için dilediğim yardım ve desteği yeni tanı konmuş insanlara sağlamak bana büyük bir memnuniyet veriyor. Aynı zamanda, hastaların kendilerini etkileyen kararlara dahil olmalarının önemli olduğunu düşünüyorum. Başarılı doktor-hasta iletişiminin büyük bir hayranıyım ve tıp uzmanlarının yanı sıra hasta ve hasta yakınlarının bunu nasıl yapacaklarını öğrenmelerine yardımcı oluyorum. Aynı zamanda dernek adına çeşitli (siyasi) komitelerde hastaların çıkarlarını temsil etmek için çalışıyorum.
Christine Stuhldreier-Hochstein
Yönetim Kurulu
Adım Christine, evliyim ve genç bir kızım var. Bana 2019 yılında malign melanom teşhisi kondu. Kendi kendine yardım grubu ararken MID e.V.'yi buldum ve Facebook grubuna katıldım. Bir tıbbi asistan olarak, insanlara yardım etme ve başkaları için dahil olma ihtiyacı hissediyorum. Kasım 2021'den beri MID e.V. yönetim kurulundayım.
Jessica Weiner
Yönetim Kurulu
Ben Jessica, 39 yaşındayım ve Hanover'lıyım. Bana 13 yıldır Gorlin Goltz sendromu teşhisi konuyor. Deneyimlerimi bu hastalığa yakalananlarla paylaşmak için 2016 yılında "Cilt kanseri teşhisi - Sizi yalnız bırakmayacağız" Facebook grubuna katıldım.
MID e.V.'de ekibi gönüllü olarak projelerle ve görevlerimle ve ayrıca sayman olarak desteklemekten mutluluk duyuyorum. Ayrıca 2023'ten beri CCC Hannover Hasta Danışma Kurulu'nun aktif bir üyesiyim.
Claudia Wirrwal
Yönetim Kurulu
Ben Claudia, 47 yaşındayım ve Bad Zwischenahn'dan geliyorum.
Bana 2015 yılında malign melanom teşhisi kondu ve birkaç yıldır moderatör olarak da yardım ettiğim "Cilt kanseri teşhisi - sizi yalnız bırakmayacağız" Facebook grubunu bulduğumda destek arıyordum. Bir ekotrofolog olarak, beslenme ve kanser konusundaki profesyonel uzmanlığımı derneğe getiriyorum. 2019 yılında üç hasta arkadaşımla birlikte Yoko Oldenburg kendi kendine yardım grubunu kurdum. İki yıldır Melanom Info Deutschland üyesiyim ve organizasyonu destekliyorum.
İŞTE BUNLAR
ÇEVRIMIÇI TOPLULUĞUMUZUN MODERATÖRLERI:
Cilt kanserinden etkilenen insanlardan oluşan büyük bir grup kendi başının çaresine bakamaz. Grubu idari olarak yönetmek, soruları yanıtlamak, yanıtların ve gönderilerin kalitesini gözetmek ve sıcak ve hoş bir atmosferi kolaylaştırmak ve örneklemek için birçok gönüllü moderatöre ihtiyaç duyar.
BU BİZİM
BİLİMSEL
DANIŞMA KURULU:
Prof. Dr. med.
Bastian Schilling
Frankfurt Üniversite Hastanesi Dermatoloji, Venereoloji ve Allergoloji Kliniği Direktörü
Dermatolojik Onkoloji Profesörü
Melanom ve Merkel hücreli karsinomda tümör immünolojisi ve immünoterapiler konusunda uzman
Dr. med.
Svea Hüning
Dortmund Hastanesi'nde cilt ve cinsel yolla bulaşan hastalıklar uzmanı
2016'dan beri Deri Tümörü Merkezi'nin Merkez Koordinatörü ve bu yıldan beri de Çalışma Merkezi Başkanıdır.
Prof. Dr. rer. nat.
Tanja Zimmermann
Mezun psikolog, psikoterapist (VT) ve psiko-onkolog
2015'ten beri Hannover Tıp Fakültesi'nde transplant tıbbı ve onkoloji alanında uzmanlaşmış psikosomatik ve psikoterapi profesörü
Prof Dr med Christoffer Gebhardt
Hamburg-Eppendorf Üniversite Tıp Merkezi (UKE) Dermatoloji Bölümü Müdür Yardımcısı
Hamburg Üniversitesi Deri Tümörü Merkezi Başkanı ve Deneysel Dermatoloji Başkanı
Cilt kanseri için immünoterapiler konusunda uzman.
Prof Dr med Friedegund Meier
Kıdemli Doktor ve Deneysel Dermatoonkoloji Laboratuvarı Başkanı, Dermatoloji Kliniği ve Polikliniği, Carl Gustav Carus Dresden Üniversite Hastanesi
Dresden Üniversitesi Kanser Merkezi ve Dresden Ulusal Tümör Hastalıkları Merkezi Deri Tümörü Merkezi Başkanı
Prof. Dr. med.
Jessica Hassel
Heidelberg Üniversite Hastanesi, Ulusal Tümör Hastalıkları Merkezi (NCT) Dermatoloji Bölümü DermatoOnkoloji Bölüm Başkanı
Klinik araştırma grubu başkanı (immünoterapi alanında uzmanlaşmış)
Prof. Dr. med.
Vinodh Kakkassery
Chemnitz Hastanesi Oftalmoloji Kliniği Başhekimi
Alman Oftalmoloji Derneği Oftalmolojik Onkoloji Bölümü Başkan Yardımcısı
Alman Oftalmoloji Derneği ve Oftalmologlar Meslek Birliği'nin S2k Kılavuzu Bazal Hücreli Karsinom, S2k Kılavuzu Primer CNS Lenfoma, S3 Kılavuzu Melanom, S3 Kılavuzu Cilt Kanseri Önleme'deki yetkili temsilcisi
Oftalmolojik onkoloji uzmanı
Dr. Dr. h. c.
Nikolaos E. Bechrakis
Essen Üniversite Hastanesi Oftalmoloji Bölümü Direktörü
Atina Üniversitesi'nden fahri doktora - Yunanistan
Alman Oftalmoloji Derneği Oftalmolojik Onkoloji Bölümü Başkanı
Oftalmolojik onkoloji uzmanı