Melanom sonrası uzun vadeli yan etkiler ve rehabilitasyon
- Astrid Doppler
- 26 Şubat.
- 8 dk. okuma süresi
Ines, Berlin'de düzenlenen 11. Cilt Kanseri Bakımı Konferansı'nda hikayesini anlatıyor
Adım Ines Wach, 58 yaşındayım, evliyim, iki çocuğum ve iki torunum var. Eylül 2015'te TD 1.8mm ülserli nodüler malign melanomum vardı. Sentinel lenf düğümlerim zaten etkilenmişti ve ardından yapılan tam lenf düğümü diseksiyonunda 26 lenf düğümü daha çıkarıldı ve bir düğüm daha etkilendi. Bunu 18 aylık interferon tedavisi takip etti. Parkta yürümek gibi değil!
Lenfödem, panik atak, polinöropati, depresyon, şiddetli yorgunluk ve bitmek bilmeyen ağrılar geliştirdim. Terapinin bitiminden sonra rehabilitasyona gitmedim, ancak bunu yapmam açıkça söylenmedi.
Bugün sahip olduğum bilgiyle sadece şunu söylüyorum: "Keşke rehabilitasyon yaptırsaydım!"
Tümör geri geliyor
Mart 2021'de bir nüks yaşadım ve Nivolumab ile adjuvan tedaviye başladım. Nivo, polinöropatimi daha da kötüleştirdi ve daha sonra birkaç ikincil hastalığa daha neden oldu.
Aynı yılın Aralık ayında başka bir kutanöz in-transit metastazım olana kadar bana 7 kez Nivolumab verildi.
Yeni melanom tedavisi, yeni yan etkiler mi?
Nivo ile tedavi durduruldu ve Şubat 2022'de Tafinlar ve Mekinist ile hedefe yönelik bir tedaviye başladım.
Tedaviye başladıktan iki ay sonra polinöropatinin bir sonucu olarak mesane disfonksiyonu teşhisi kondu. Mesanenin etrafındaki sinirler de hasar gördü ve artık kendi kendime sonda takmam gerekiyor. İki aydan kısa bir süre sonra görme yetim aniden kötüleşti. İlk başta Taf/Mek'i suçladım. Zaten iki hafta sonra üç aylık oftalmolojik kontrolüm olduğu için bekledim. Ancak o zamana kadar görüşüm o kadar kötüleşmişti ki 1 metreyi bile zor görüyordum. Bu noktada, sekiz haftadır araba kullanamıyordum.
Birdenbire sürekli susadım ve altı litreye kadar sıvı içmeye başladım, bunun nedenini de yazın çok sıcak geçmesine bağlıyordum. Sadece bir kadın tarafından gönderilen bir posta sayesinde Facebook grubu "Cilt kanseri teşhisi - sizi yalnız bırakmayacağız" gözlerimden terazi düştü....
Şeker hastası mıydım?
Bağışıklık aracılı geç yan etkiler
Doktorum kan örneği aldı, BINGO, açlık şekerim 750 ve HBA1C değerim 14.8 idi.
Nivo'nun bana yaptıkları inanılmaz!
Bu değerlerle bir kliniğe yatırılmam gerekirdi ama doktorlar hiçbir şey yapmadı ve o zamanlar diyabet hakkında hiçbir fikrim yoktu. Sensör takıldı, iki farklı insülin enjekte edildi ve değerlerin tolere edilebilir bir aralığa düşmesi neredeyse bir yıl sürdü, ayarlamak çok zordu.
Bu noktada üzerimdeki ve ruhumdaki baskı zaten çok yüksekti. Taf/Mek ile terapimi bitirdikten sonra bu sefer kesinlikle rehabilitasyona gideceğime dair kendime yemin ettim!
Hadi bakalım, rehabilitasyona geliyorum!
Mayıs 2023'te zamanı gelmişti. Hannover ve Osnabrück arasındaki bir klinikte üç haftalık rehabilitasyon.
Rehabilitasyona girerken çok büyük beklentilerim yoktu ama üç hafta boyunca temizlik yapmamayı, yemek pişirmemeyi, çamaşır yıkamamayı, alışveriş yapmamayı, fizyoterapiden doktor randevularına koşturmamayı dört gözle bekliyordum. Ve sürekli olarak birinden bana eşlik etmesini veya beni götürmesini istememek. Sadece ME-TIMEpillerimi şarj etmek ve her şeyden önce kafamı temizlemek. Çünkü rehabilitasyona başladığımda tam bir ruhsal çöküşün eşiğindeydim. Kısa sürede fazladan bir hafta daha alacağım belli oldu.
Sonunda benim gibi olan insanlarla iletişim kurdum!
Benim için diğer kanser/cilt kanseri hastalarıyla temas kurmak rehabilitasyondaki neredeyse en önemli şeydi. Birçok sohbet bir şekilde kendimi daha iyi hissetmemi sağladı. Sonunda dinleniyordunuz ve konuşup fikir alışverişinde bulunabiliyordunuz. Herkes birbirini anlıyordu. Birlikte ağladık ve güldük. Bazen teselli bulduk ya da ağlamak için bir omuza ihtiyaç duyduk.
Günlük tedavide ruha çok az ilgi gösteriliyor
Bana göre, ruhsal durum kanserin en az ele alınan yönüdür. Bir kanser hastası için psikolojik yük son derece yüksektir. Rehabilitasyonda "biraz psikoterapi" görmeyi ummuş olsam da maalesef hayal kırıklığına uğradım.
Sonunda yanlış bir terapistle çalıştım, o da nedense bunu yapmak istemedi ve 3-5 dakika sonra seansları şu cümleyle bitirdi: "Yavaş ol, her zaman kendi hızında git. Ya da ne yazık ki burada sorunlarınızı derinlemesine inceleyecek vaktimiz yok".
Elbette bu durum panik ataklarımla, yorgunluğumla başa çıkmama ya da beynimin artık terapilerden önceki gibi çalışmadığını kabullenmeme yardımcı olmadı. Diğer hastalarla yaptığım sohbetlerde, sorunun sadece bende olmadığını, başka terapistlerle de işlerin daha iyi gittiğini öğrendim. Ve otojenik eğitim aldığım terapist de tam olarak buydu. Diğerleri onun monoton gevezeliği karşısında uykuya dalarken, ben oldukça agresifleştim. O konuştukça, durumum daha da kötüleşti. Daha sonra odayı terk ettim. Hoşuma gitmeyen bir şey de bu rehabilitasyon sırasında terapist değiştiremiyor olmamdı.
Sanat terapisi beni yeniden uzlaştırdı
Ama sonra 3. ve 4. haftalarda sanat terapisi yapmama izin verildi ve bu terapist tek kelimeyle harikaydı. Dersin başında her zaman bir kart çekmemiz gerekiyordu ve üzerinde sözler vardı. Benim için bu söz bardağı taşıran son damla oldu. Gözyaşlarım akmaya başladı. Bir eldiven gibi oturdu.
"Kendini bir saniye bile düşünmeden önce hep başkalarını düşünüyorsun. Bazen hayır demeyi öğrenmelisin."
Birkaç dakika içinde bana tüm hayatımı ve ne gibi sorunlarım olduğunu anlattı. Bunun inanılmaz derecede iyi olduğunu düşündüm ve beni çok düşündürdü.
Başka ne harika buldum:
Ayrıca rehabilitasyon sırasında her gün yüzebilmem ve su aerobiğinden gerçekten keyif almam da çok hoşuma gitti çünkü su benim gibi bir lenfödem ve ağrı hastası için harika bir unsur.
Beyin performansı eğitimi de programımdaydı. Aslında bu benim için sadece sinir bozucuydu, çünkü bana beynimin bir şekilde çamurlu olduğunu siyah ve beyaz olarak gösteriyordu. Şans eseri kendimi bir ergoterapistin yanında buldum ve orada sadece bir resmi boyamam gerekiyordu. Konuşma sırasında, polinöropatiniz varsa ayaklarınız için bir şeyler yapabileceğinizi öğrendim. Çok geçmeden doktordan ayaklarım için bir terapi seansı istedim. Evet, bunu dokuz yıl önce polinöropati teşhisi konduğunda yapmalıydım. Ama bu konuda hiçbir şey bilmiyordum.
Genel olarak, spor programı çok çeşitliydi ve herkes için bir şeyler vardı, yani süper sportif olsun ya da olmasın her fitness seviyesi için. Spor terapistleri ve fizyoterapi bölümü gerçekten çok iyiydi.
Ben de diğerleri gibi aşırı bir fiziksel artış yaşamadım, ancak yine de kişisel olarak benim için iyiydi, çünkü ağrıya ve her gün almak zorunda olduğum güçlü morfine rağmen bir şekilde tüm gün hareket etmek zorundaydınız.
Ayrıca Reha'nın, iş gücü kaybı aylığı, ağır engelliler kartı, mali destek, yeniden entegrasyon, irtibat noktaları ve benzeri konulardaki eğitim çalışmalarının da çok iyi olduğunu düşünüyorum.
Fiziksel refah da ihmal edilmedi
Unutmadan, yemekler gerçekten çok iyiydi. Çeşitli, lezzetli, her zaman bir salata büfesi, çok fazla sosis ve peynir seçeneği, tabii ki vegan seçenekler, ekmek, rulo, tost, müsli, reçel de vardı.
Akşamları zaman zaman özel bir şeyler oluyordu, örneğin pizza .... ve irmik lapası olduğunda, aman Tanrım, içinde oturabilirdim.
Hiç de iyi olmayan şey
Tabii ki cilt kanseriyle ilgili bir grup seansım da vardı. Ne yazık ki sunumu yapan doktor yeni tedaviler hakkında bilgi sahibi bile değildi, immünoterapilerin ne olduğunu ya da hedefe yönelik tedavilerin isimlerini bilmiyordu, bunun yerine interferon tedavisi hakkında bir şeyler söyledi. Ben de ellerimi havaya kaldırıp sözünü kestim ve durumu düzelttim. Ne de olsa yıl 2023'tü ve artık interferon tedavisi yoktu.
Genel olarak, diğer kanser türlerine sahip diğer insanların siyah deri kanseri hakkında ne kadar az şey bildiklerini görünce çok şaşırdım. Birçoğu bu kanserden ölebileceğinizi veya bu kanserin metastaz yapabileceğini bile bilmiyordu. Bu da beni, malign melanom hakkındaki eğitimin hala halkın geneline ulaşmadığı gerçeğine geri getiriyor.
Rehabilitasyonumun bana kazandırdıkları
Dört haftalık rehabilitasyon süreci hızla geçti ve çalışamaz halde taburcu edildim. Eve döndüğümde, iş göremezlik maaşı için başvuruda bulunmam gerekti. Bu da benim için rehabilitasyon başvurusunu doldurmak kadar zordu. Yardım almadan bunu yapamazdım.
Rehabilitasyondan bu yana evde çok daha rahatım, daha dengeli ve daha mutluyum. Ailem de değiştiğimi, yeni bir insan olduğumu söyledi. Evde her şeyin mükemmel olması gerekmediğini öğrendim, bir yemek masamız var ve kimse yerde yemek yemek zorunda değil. Kafam ve bedenim terapilerden önceki gibi çalışmıyor ve acılarımı da kabul etmek zorundayım. İyi ve kötü günlerim oluyor, bazı günler yataktan çıkamıyorum ve bu böyle. Rehabilitasyonda ayrıca kendime ve ihtiyaçlarıma daha fazla dikkat etmeyi ve sadece kötü hissettiğimde değil, bazen hayır demeyi öğrendim. Ve Bir şeyi artık yapamadığım için sürekli özür dilemek zorunda değilim.
Başkalarına rehabilitasyona gitmelerini tavsiye eder miyim?
Bence hastalar terapiyi tamamladıktan sonra kesinlikle rehabilitasyona gitmelidir, çünkü orada evde veya işte sahip olduğunuz yükümlülükler olmadan sadece kendinize zaman ayırırsınız. Ayrıca benzer düşünen insanlar arasındasınız.
Ben şahsen kanserinizle yüzleşmenin çok önemli olduğunu düşünüyorum. Birçok insan için bu aynı zamanda psikolojik danışmanlığı da içeriyor, ancak ne yazık ki çoğu zaman evde kapasite yok ve bekleme süreleri çok uzun.
Bu arada, metastatik melanomla geçirdiğim neredeyse 10 yılın ardından uzun süreli hayatta kalan biri olarak kendimi bir KANSER KURTARICISI olarak sayıyorum
Teşhisten bu yana benim ve tabii ki ailemin hayatı çok değişti. Bununla nasıl başa çıkabilirim?
Her zaman bir gönüllü oldum ve bir kendi kendine yardım grubu kurma sorusu ortaya çıktığında, bunu sadece kısa bir süre düşündüm ve sonra 2019'da sevgili bir ortakla birlikte Hannover'de cilt kanseri için YOKO kendi kendine yardım grubu kuruldu. (Bugün 26 Şubat 2025'te altıncı yaş gününü kutluyor, editörün notu)
"Cilt kanseri teşhisi - sizi yalnız bırakmayacağız" Facebook grubundayım ve "Melanom Info Deutschland" derneğinin bir üyesiyim. Katharina Kaminski ve Astrid Doppler aracılığıyla ve benim hasta temsilcisi olarak katıldığım ADO kongreleri veya diğer cilt kanseri veya kanser kongrelerinde, diğer hastalara aktarabileceğim ve aktarmak istediğim çok şey öğrendim.
Çünkü sadece bilgilendirilmiş bir hasta iyi bir hastadır.
Evreleme için ya da doktora gittiğimde sık sık şu cümleyi duyuyorum: "İyi görünüyorsun!" ve bu yüzden nasıl olduğumu sormuyorlar. Makyaj büyük bir fark yaratıyor ama makyajlı olmam iyi olduğum ya da sağlıklı olduğum anlamına gelmiyor.
Dilediğim şey
Engellilik derecesi için mücadele etmek zorunda kalmamak, çünkü ne yazık ki ağır engellilerle ilgili Alman yasalarına rağmen, yanlış engellilik derecesinin tekrar tekrar verildiğini ve daha sonra bölgesel sosyal mahkemede yasal işlem yapmak zorunda kaldığınızı çok sık yaşıyoruz.
Tedavi bittikten sonra "kanserden kurtulanlar" için bir irtibat noktası olması, çünkü tedavi bittikten sonra genellikle derin bir çukura düşüyoruz ve nereye başvuracağımızı bilmiyoruz. Tedavisiz kalma korkusu benim için büyük bir endişe kaynağı, çünkü klinikler tarafından genellikle "Artık metastazlardan kurtuldunuz" cümlesiyle gönderiliyoruz.
Ve sonra, özel muayenehanelerdeki dermatologların bize randevu vermemesi dışında, kendi halinize bırakılıyorsunuz.
Ancak hepimiz biliyoruz ki, cilt kanseri bir kez metastaz yaptığında büyük bir pisliktir!
Bu raporu NVKH çalışma grubu toplantısında okuyan yazar Ines Wach. Etkileyici raporunuzu yayınlamamıza izin verdiğiniz için çok teşekkür ederiz sevgili Ines!
Yorumlarınız