Gorlin-Goltz sidromu nedir?
Gorlin-Goltz sendromu doğuştan gelen bir tümör sendromudur. Bu, etkilenen kişilerin iyi huylu ve kötü huylu tümörler geliştirmeye yatkın olduğu anlamına gelir. Bazal hücreli karsinomlar özellikle yaygındır.
Hastalık hakkında daha fazla bilgiyi bu yazıda bulabilirsiniz rehber. Jessica'nın bir Facebook blogu var, buradan ulaşabilirsiniz Burada burada. Eğer siz de Gorlin-Goltz sendromuna sahipseniz, Jessica ile Facebook'taki blogu aracılığıyla iletişime geçebilirsiniz.
Gorlin-Goltz hastası Jessica ile röportaj
Sevgili Jessica, bizimle bu röportajı gerçekleştirdiğin için teşekkür ederim. Sanal grubu birlikte yönettiğimiz için birbirimizi uzun zamandır tanıyoruz. Gorlin Goltz sendromuna sahip olduğunuzu öğrendiğinizde kaç yaşındaydınız?
Jessica: "Olayı duyduğumda 25 yaşındaydım. Şüphe Göttingen Üniversite Hastanesi'nde ortaya çıktı. Birkaç bazal hücreli karsinom nedeniyle oradaydım. Ne yazık ki şüphe kısa sürede doğrulandı."
Teşhisle nasıl başa çıktınız?
Jessica: "Başta biraz saf davrandım. Sadece küçük bir ameliyat olacağını ve her şeyin biteceğini düşünmüştüm. Ne yazık ki durum böyle değildi. GGS nedeniyle vücudum rastgele yeni bazal hücreli karsinomlar üretmeye devam ettiği için çok sayıda ameliyat geçirmem gerekti. Saymayı 200 ameliyatta bıraktım."
Bu kadar çok operasyonla başa çıkmak zorundasınız - bu ruh halinize ne yaptı?
Jessica: "Bundan çok acı çekiyorum. Her zaman yeni kötü haberler, her zaman acı, her zaman sonuçları beklemek ve endişelenmek. Ve benim için en kötüsü: Her 3-6 ayda bir saçlarımı tamamen kazıtmak zorunda kalıyordum. Kendimi çok çirkin hissediyordum."
Ayrıca bize taze ameliyat yaralarının olduğu bir fotoğraf getirdiniz. Fotoğraf ne zaman çekildi?
Jessica: "Bu fotoğraf 2016 yılında, 4 hafta boyunca hastanede kaldığım dönemde çekildi. Bazı bölgelerin birkaç kez yeniden kesilmesi gerekti ve o zaman psikolojik ıstırabım zirveye ulaştı. Hayatımın en kötü dört haftasıydı. Her şeyden önce hastanede olmayı, her gün acı çekmeyi ve ardından ameliyathanenin kokusunu sevmiyorsunuz. Bugün içimdeki her şey kasılmadan kokusunu alamıyorum. Ayrıca aşka nispeten yeniydim ve yeni aşkımla vakit geçirmek istiyordum. Ne yazık ki hayatın bazen başka planları oluyor. Neyse ki erkek arkadaşım beni her gün neşelendirmeye çalıştı."
Hangi tedavilere devam ettiniz?
Jessica: "Giderek daha kısa aralıklarla daha fazla bazal hücreli karsinom geliştikçe, kliniğim kemoterapi tabletleri almamı önerdi, sözde Hedgehog sinyal yolu inhibitörleri. Bundan önce, ameliyatlara ek olarak, çeşitli merhemler ve radyoterapinin özel bir formu olan PDT."
Tüm bu terapilerin hayatınız üzerinde nasıl bir etkisi var?
Jessica: "Hastalık nedeniyle çocuk sahibi olmama izin verilmemesini özellikle kötü buluyorum. Bu benim için büyük bir yük. Ayrıca birçok terapi ve operasyon nedeniyle fiziksel kısıtlamalarım var. Ruhsal durumum çok kötü, bu yüzden sık sık antidepresan almak zorunda kalıyorum."
Gorlin-Goltz sendromu tedavi edilebilir mi?
Jessica: "Hayır, maalesef hastalığın tedavisi mümkün değil."
Gorlin-Goltz sendromu ile yaşamanıza ne yardımcı oldu?
Jessica: "Yanımda kalan eşim bana çok yardımcı oldu. Hatta şimdi evliyiz. Ayrıca diğer cilt kanseri hastalarıyla sosyalleşmeme de yardımcı oluyor. Hatta başka bir sevgili hastamla birlikte cilt kanseri hastaları için Yoko Hannover adında bir kendi kendine yardım grubu kurdum. Tanrıya şükür arkadaşlarım ve ailem her zaman arkamda, bu da bana çok yardımcı oluyor."
Kurtulmak istediğiniz son bir şey var mı?
Jessica: "Bu hastalık olmasaydı bugün olduğum yerde olamazdım, bu kadar harika insanlarla tanışamazdım ve cilt kanserimle ilgili olumlu olan şey, bazal hücreli karsinomların yayılmaması. Yani en azından bu konuda endişelenmeme gerek yok."
Açık sözlülüğünüz ve zaman ayırdığınız için çok teşekkür ederim Jessica!
Yorumlar