Yaklaşık 10 yıl önce, lokal metastazlı melanom teşhisi konduğunda işler oldukça kasvetli görünüyordu. İnterferon dışında, hiçbir adjuvan ilaç tedavisi izin verildi. Neyse ki bu arada çok şey oldu ve interferon tedavileri geçmişte kaldı. 2018'den bu yana, önemli ölçüde daha etkili olan yeni adjuvan (önleyici) tedaviler onaylanmıştır.
Ancak interferon ve modern tedavilerin ortak noktası, genellikle yan etkilere sahip olmalarıdır. Ancak melanom tanısının kendisi de hayatı bir saniyeden diğerine değiştirir.
Tedaviler, bekleme, bakım sonrası, aile, iş, çevre, korkular, yan etkiler, ... tüm bunların cilt kanseri ile günlük yaşamımız üzerinde etkisi vardır.
Biz hastaların günlük hayatımızda karşı karşıya kaldığımız sorunlar, ilk kez bir raporda analiz edilecek. bilimsel çalışma ilk kez.
Devrim niteliğinde: MESSAGE çalışması için ilk fikirden itibaren hastaların dahil edilmesi
Devrimci büyük bir kelime olabilir, ancak hastaların bilimsel bir çalışmaya en başından itibaren dahil olmaları ve çalışmanın şekillendirilmesinde aktif bir rol oynamalarına izin verilmesi gerçekten de hala çok yeni. Bir hasta kuruluşu olarak bizim için bu aslında bir ilk ve bu projenin bir parçası olmaktan da biraz gurur duyuyoruz!
Peki bu MESAJ çalışması tam olarak nedir?
Bu bir büyük, bilimsel bir proje, Evre III hastaların gerçek yüklerini ve ihtiyaçlarını kaydeden bir rapor.
Bu amaçla yaklaşık 900 evre III katılımcıyla anket yapılacaktır. Buna ek olarak, Essen Deri Tümörü Merkezi'nde farklılıkları belirlemek amacıyla kontrol grubu olarak hizmet vermek üzere 100 evre I hastayla görüşülecektir.
Çalışma, etkilenenlerin sağlık durumunu ve yaşam kalitesini, ihtiyaçlarının neler olduğunu ve bu hasta grubu için özel hizmetler türetmenin mümkün olup olmadığını göstermeyi amaçlamaktadır.
MESSAGE çalışmasına kimler katılıyor?
900 çalışma katılımcısının planlandığı bu projenin çok sayıda ortağın birlikte çalıştığı bir proje olduğunu tahmin edebilirsiniz:
Essen'deki LVR Kliniğinde Psikosomatik Tıp ve Psikoterapi Kliniği
Psiko-onkoloji bölümü, WTZ Essen
Essen Deri Tümörü Merkezi
ADO - Dermatolojik Onkoloji Çalışma Grubu
Melanoma Info Almanya - MID e.V.
DKG
Novartis
Ayrıca Almanya genelinde ve hatta Avusturya ve İsviçre'de uygun melanom hastalarına ulaşan ve onlardan katılmalarını isteyen deri tümörü merkezleri de var.
MID çalışmaya nasıl dahil oluyor?
Katharina, 2021 yılının sonunda, çalışma fikrinin doğduğu tıbbi danışma kurulundaydı.
Bu çalışma bir anket çalışması olduğu için Katharina anketin içerik ve grafik tasarımında yer almıştır. Bizim MID aşama hesaplayıcıAnkette üyelerimizden Mattes tarafından programlanan bir anket kullanılmıştır. Grup üyelerimiz çevrim içi grup anketi test etmişlerdir.
Çalışmanın duyurulmasına da yardımcı oluyoruz ve işte bu noktada SİZ devreye giriyorsunuz!
Kimler katılabilir?
Aşağıdaki kriterleri karşılayan melanom hastaları katılabilir:
Evre III melanomunuz vardı - bu, melanomunuzun örneğin sentinel lenf düğümünde lokal metastazlar oluşturduğu anlamına gelir
Bu tanıyı Ocak 2013 ile Aralık 2020 tarihleri arasında aldınız
18 yaşından büyüksünüz
Şu anda tümörsüz ve tedavisizsiniz
Tüm bunlar sizin için geçerli mi? O zaman devam edin ve bu anketi doldurun:
Anketi doldurmak için yaklaşık 15-20 dakikaya ihtiyacınız olacak.
Hedefe yönelik hayatta kalma programları yok!
Henüz (cilt) kanserinden kurtulanlara yönelik herhangi bir hizmetimiz ya da programımız yok. Şu anda tedavi sonrası bakımımızı bir şekilde koordine etmek, geç etkiler veya uzun vadeli yan etkilerle başa çıkmak veya örneğin psiko-onkolojik yardım bulmak için kendi halimize bırakılmış durumdayız.
Bu çalışma, bu tür tekliflerin geliştirilmesine yardımcı olmayı ve hepimiz için hayatı kolaylaştırmayı amaçlamaktadır. Bu yüzden lütfen özenle katılın!
Anketi doldurun, makaleyi paylaşın veya tümör merkeziyle iletişime geçin
Dahil edilme kriterlerine uymuyorsanız, bu makaleyi paylaşarak çalışmanın başarılı olmasına yine de yardımcı olabilirsiniz. Belki dahil edilme kriterlerine uyan biri bunu görür?
Deri tümörü merkezinize veya onkoloğunuza MESSAGE çalışmasına katılıp katılmadıklarını da sorabilirsiniz.
Roma'ya giden birçok yol var.
Elbette sizi bu projeden haberdar edeceğiz.
Yorumlar