Nadir Hastalıklar Günü - uveal melanom

Nicole uveal melanom hikayesini anlatıyor

Merhaba, benim adım Nicole ve Şubat 2024'e kadar iki yaşında bir çocuğun gururlu annesiydim, yeni evliydim, ilkokul öğretmeniydim, Zumba eğitmeniydim ve ikinci çocuğu planlıyordum🙃.

Elbette çocuklarla, hobilerle ve işle geçen günlük hayat heyecan verici ve zorlayıcıydı ve ben bunu yaşadım ve sevdim!

İlk belirtiler

Şubat 2024'te hafif bir baş ağrısı ve genellikle sadece araba kullanırken ve bowling oynarken taktığım gözlükleri takma isteği duydum. Kış tatilimiz boyunca gözlükleri daha fazla taktım ve onlara baktığımda su kabarcıkları fark ettim. Bir şeyler çok garipti.

Zürih'ten döndüğümde nöbetçi oftalmoloji servisine gittim. Gözümün dışına baktılar ve doktor bana daha fazla rahatlamamı, gözümün sağlıklı olduğunu söyledi ve içine bir şey damlattı. Her şey yolundaydı, ben de rahatladım.

Ama hepsi iyi değil mi?

Ancak bu duygu uzun sürmedi ve ertesi hafta da daha iyiye gitmedi. 26 Şubat'ta okul yeniden başladı ve ben de öğretmenliğimden bu yana ilk kez gözlük takarak çocukların karşısına çıktım. Beden Eğitimi dersinde bana neden gözlük taktığımı sordular... evet... güzel soru.

Tam o anda dışarı çıktım ve göz doktorunu aradım.

Olması gerektiği gibi, aynı gün gidebildim. Gözde felç, retina dekolmanı ya da basitçe görme bozukluğu olduğunu düşünmüştüm. Ama daha kötüydü.. Bir gün önce çocuğuma kitap okurken siyah bir duvarın yavaş yavaş kendini hissettirdiğini ve görüş alanımın kısıtlandığını fark ettim.

Üveal melanom teşhisimin konulduğu gün

Bu yüzden 26.2'de göz doktoruna gittim ve uzun bir ziyaret oldu. Güzel olan şey, beni çok ciddiye aldı. (bir hafta önceki doktorun aksine... ki bu beni hala inanılmaz derecede kızdırıyor). Yaklaşık 45 dakika sonra bana uveal melanom teşhisi koydu ve şimdi ne yapmam gerektiğini söyledi. Film gibiydi. Ameliyattan çıktım ve yere yığıldım... Kanser olmuştum. Bu nasıl olabilirdi? Neden? Nasıl ortaya çıkmıştı?

Üveal melanom tanısından sonra neler oldu?

Sonra her şey çok hızlı gelişti: Leipzig'den Berlin'deki Charité'ye nakledildim. Orada 1 Mart 2024'te bir randevum vardı ve bana şöyle söylendi: "Yarın sabah ilk ameliyat. "

Tümörüm zaten 12,9 mm kalınlığındaydı ve gözümün büyük bir kısmını kaplıyordu. Ancak gözü korumak mümkündü ve ben de bu tedavileri uyguladım.

Radyoterapi sırasında: yanmasını önlemek için göz kapağı bir tel ile gözden uzaklaştırıldı.

• Yaklaşan radyoterapi için bir klips operasyonu ile başladım.

• Proton ışınlaması daha sonra yaklaşık iki hafta sonra 4 gün boyunca her seferinde 1 dakika süreyle gerçekleştirildi. Rahat bir nefes alın... tümör şimdilik durduruldu.

• Tümör çok büyük olduğundan ve gözün içinde kendi kendine asla çıkarılamayacağından, 16 Nisan 2024'te endorezeksiyon yapıldı. (tümörün cerrahi olarak içeriden çıkarılması)

• Ondan önce gözümde yeni bir lens vardı ve 6 hafta sonra neredeyse "bitmiş" durumdaydım.

Ama sonra dehşet gerçekten başladı.

Endorezeksiyon sonrası Nicole

Prognozu değerlendirmek için genetik testler

Koroidal melanom son derece nadir görülen bir tümördür ve çok kötü huyludur. Hastaların yaklaşık %50'sinde tümör zamanla yayılır ve metastaz yapar. Tümörüm daha sonra gönderildi ve genetik olarak incelendi. Şanslı olabileceğim konusunda çok umutluydum ama öyle olmadı. Evre 3B'ye atandım ve gözümle hala biraz mücadele ediyordum, ameliyat sırasında gözümde kanama oldu ve birkaç ameliyat daha geçirmem gerekti... ama görüşüm geri geldi ve hala bir şeyler görebiliyorum! Ne kadar harika!

Sonra Mayıs ayında genetik değerlendirme geldi ve bu oldukça önemli bir şeydi. Ne yazık ki hiçbir doktor bunu analiz etmedi ya da benimle tartışmadı. Yani ne yazık ki bununla çok yoğun bir şekilde kendiniz ilgileniyorsunuz. Bulgulara göre maalesef tümörümde monozomi 3 vardı: metastaz riski çok yüksek.

İlk tedaviden sonra ne oldu

İşte buradasınız - bu haberle ve metastazların ne zaman geleceği sorusuyla, hiç gelecekler mi? Benim için ilk olarak çocuğumla birlikte Baltık Denizi'ne gittim.

Tedavi sonrası her 3 ayda bir karaciğer MR'ları ve yıllık toraks kontrolleri yapıldı. Tabii ki bunlara katıldım ve her pozitif MR'dan sonra ailece güzel bir şeyler yaptık. 17 Temmuz'da ABD'de yüksek riskli hastalarda çok iyi sonuçlar veren Ipi/Nivo ile adjuvan tedaviye başladım ve yeniden umut doluydum. Eylül ayında yavaş yavaş işime döndüm ve tüm çılgınlıkları geride bırakabildim.

16 Aralık 2024 tarihine kadar.

Yine MRT'ye gittim ve hayatımın en kötü günü olacaktı. Okul sınıfımla bir okuma gecesi planlamıştım ama ne yazık ki gelmedim.

Radyoterapi haftası boyunca dışarıda zaman geçirin

Metastaz mı?

MR bulguları aniden şüpheli bir metastazı ortaya çıkardı. Dünya durma noktasına gelir. Kendinizle ne yapacağınızı bilemezsiniz, aniden birçok şeyi sorgularsınız ve aniden her şeye karşı tamamen farklı bir bakış açısı geliştirirsiniz. O hafta kocam ve benim için cehennem gibiydi. Benim için zor olan, gözün aksine beni bekleyen kimsenin olmamasıydı. MR sonuçları size gönderiliyor ve sonra işlerinizi kendiniz halletmek zorunda kalıyorsunuz. Bunu çok sorunlu buluyorum, çünkü tüm hastalar bunu zihinsel olarak yapamaz ve yapmamalıdır!

Duyguların Rollercoaster'ı

Onkoloğumla 16 Aralık'ta hala görüşüyordum ve PET-BT istediler. Bunu 20 Aralık'ta, Noel'den hemen önce takip etti.

Aynı gün telefon: Rahatlama, hiçbir şey yanmadı! Evde bir gözyaşı banyosu daha. Noel kurtarılmıştı!

Altı hafta sonra, tümör kuruluna göre bir MR daha çektirmem gerekiyordu ve beklemediğim bir şey oldu: yeni lezyonlarda hafif ilerleme. Sonuçta metastaz.

Evre IV'e resmi olarak bir yıl içinde sadece 29 yaşında ulaşıldı.

Bu olmamalı, bu olamaz, ama öyle..

Zor anlar olsa da bunu çabucak kabullendim. Diğer anneleri, hamile kadınları veya sadece hafiflik yayan insanları gördüğümde kendime soruyorum: "Bunu bir daha yapabilecek miyim?" Deniyorum ve her yönden büyük destek alıyorum ama zorlanıyorum.

Ne yazık ki şu anda derin bir nefes alamazsınız. Koroidal melanomlar bunun için çok nadirdir. Ne yazık ki bende de antikor tedavisi için yanlış HLA tipi var ve çözüm arıyorum. Ve yine başarısızlık anları yaşamak zorundayım.

Tedavi planı hazır

Şimdi, metastaz haberinden dört hafta sonra, kendim için çok iyi bir tedavi planım var ve bunun hastalığımı stabilize edebileceğini umuyorum. Umut ve güven doluyum ama aynı zamanda gerçekçiyim ve gidişatın farkındayım. Bununla başa çıkmak ve etrafımdakilere bunu açıklamak zor. Birdenbire köşeden iyi niyetli tavsiyeler, hediyeler ve "her şey yoluna girecek" sözleri gelmeye başlıyor.

Hayır, pek sayılmaz, ama iyi - neyse ki ben hastalığım konusunda uzman ve hepsini kategorize edebilir.

Nadir Hastalıklar Günü, 28.02.2025

Bugün, Nadir Hastalıklar Günü'nde size hikayemi anlattım. Henüz bitmedi ve birkaç ay içinde size güzel bir şeyler anlatabilmeyi umuyorum.

Dünyadaki sorunlara baktığınızda, benimki küçük bir yer gibi görünüyor, ama Buna dikkat çekmek istiyorum.

Nadir görülen bir hastalıkla yaşamak çok zor! Hele bir de bu hastalığa aşina olan doktor sayısı daha da azsa, işiniz daha da zorlaşıyor. Gelecek vaat eden ilaçların bürokrasimiz nedeniyle hastalara ulaşması yıllar sürüyorsa, bu daha da zordur.

Kimseyi suçlamıyorum ve az sayıda olduğumuzun ve araştırmanın muhtemelen diğer seviyelerde de çok daha değerli olduğunun farkındayım... ama biz de buna değeriz!

MID'in desteğinden keyif alıyorum ve Facebook grubu Facebook grubu aracılığıyla arkadaşlar bile edindim. Değişim inanılmaz derecede iyi ve tabii ki iç doktorun bilgi alması harika.

Sonsuza kadar devam edebilirim ama sanırım şimdilik bu kadar yeter. Bu fırsat için MID'e teşekkür ediyor ve hepinize sağlık diliyorum! 🫶🏼

Nicole, üveal melanom hastası

Sizde de uveal melanom var mı ve hastalık ve tedavi seçenekleri hakkında bilgi alışverişi ve kanıta dayalı bilgi mi arıyorsunuz?

O zaman Facebook grubumuza katılın "Üveal melanom teşhisi - sizi yalnız bırakmayacağız!"