MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.
Пацієнтська організація для хворих на рак шкіри
та їхніх родичів
ОНЛАЙН
ДОПОМОГА
Допомога для вас цілодобово:
Увімкніть і повідомте нам! Ми не залишимо вас наодинці!
The Facebook-групи, наш YOKO-Online-група та інші партнерські онлайн-групи представляють себе...
Про наші Facebook-групи
Ви можете увійти тут:
Наша група - це місце, де все почалося кілька років тому.
Це місце, де пацієнти та їхні родичі можуть обмінюватися ідеями на щоденній основі. Якщо ви вже шукали групу самодопомоги спеціально для хворих на рак шкіри, ви зрозуміли, що їх не так вже й багато.
Іноді ви не в тому стані здоров'я чи психіки, щоб їхати на групову зустріч, яка відбувається в місцевій групі самодопомоги, або питання не встигає вирішитися до наступної зустрічі.
Ніколи не були там раніше і хочете взяти участь?
Насправді все дуже просто!
Ось коротке пояснення, як ви можете взяти участь:
-
вам потрібен профіль у Facebook
-
ви подаєте заявку на членство
-
ви відповідаєте на запитання про членство
-
Доступ надається людям, які страждають на рак шкіри та/або їхнім родичам
Що відбувається після приєднання до групи?
Ви можете читати дописи або писати їх самостійно, ставити запитання, отримувати підтримку тощо. Не має значення, чи йдеться про терапію, боротьбу з хворобою, побічні ефекти чи щось подібне - тут є хороші контакти на всі теми.
Ми хотіли б, щоб кожен, хто приєднується до нас, представив себе коротко, тому що ми цінуємо довіру.
Ніхто з вашого списку друзів не може бачити, що ви є учасником групи, або бачити ваші повідомлення, тому що це "приватна" група.
Багатий досвід боротьби з раком шкіри зростає з кожним новим членом, який приєднується до нашої групи.
Ми з нетерпінням чекаємо на зустріч з вами!
Це наша онлайн-групаYOKO
Наша Yoko Online - це група самодопомоги для людей, які страждають на всі види раку шкіри, в Zoom, які цінують переваги віртуальної групи самодопомоги:
-
Спілкуйтеся з іншими, навіть коли ви менш мобільні
-
Обмінюйтеся інформацією з іншими, якщо ви не можете приїхати на зустріч за станом здоров'я
-
найближча місцева група самодопомоги знаходиться занадто далеко
-
для молодих батьків: ви можете взяти участь, не виходячи з дому, без необхідності організовувати догляд за дитиною
-
Заощаджує час
Yoko Online відбувається щомісяця, завжди в останній вівторок місяця і завжди о 18:00.
Ми хочемо створити безпечну атмосферу для учасників, тому для участі необхідно зареєструватися. Ось як це працює:
-
Надішліть листа на електронну адресу info@melanominfo.com з темою листа "Yoko Online".
-
Крім того, ви також можете знайти посилання на Yoko-Online в нашому інтернет-магазині замовити.
Тут діють ті самі "правила", що й у місцевих групах самодопомоги: Конфіденційність в обговоренні тем, які обговорюються і яких торкаються - як пацієнта чи родича.
Технічні вимоги:
Щоб ваша участь була безпечною і для інших учасників, ми просимо всіх увімкнути камеру в Zoom.
Для участі вам потрібен ПК або ноутбук, підключений до стабільної бездротової локальної мережі, з працюючою камерою та мікрофоном. Вам не потрібно нічого додатково встановлювати, щоб взяти участь через комп'ютер, просто перейдіть за посиланням.
Якщо ви берете участь з мобільного пристрою (планшета або смартфона), вам потрібно буде заздалегідь встановити додаток Zoom.
Для новачків у Zoom ми пропонуємо технічну перевірку, напишіть нам на електронну пошту!
Мережевий етикет
-
Дайте іншим закінчити говорити
-
Залиште камеру увімкненою
-
Вимикайте мікрофон, коли не говорите
Хто підтримує проект Yoko Online?
Парасолькова організація BKK e.V. фінансує цей проект протягом 3 років до кінця 2025 року як єдиний постачальник фінансування.
Що відбувається після того, як закінчується фінансування проекту від лікарняної каси?
Оскільки зустрічі групи дуже добре відвідуються, а онлайн-група дуже добре сприймається, ми сподіваємося, що зможемо продовжувати зустрічі навіть після того, як закінчиться фінансування від головної організації DKK, і продовжуватимемо пропонувати зустрічі раз на місяць.
Чи хотіли б ви підтримати подальше існування онлайн-групи самодопомоги, зробивши пожертву?
Підтримайте нас пожертвою!
Своєю пожертвою ви допомагаєте нам запропонувати хворим на рак шкіри регулярне та безпечне місце для спілкування. Тут хворі можуть поставити нагальні медичні питання про саму хворобу, а також про механізми дії різних методів лікування та обмінятися досвідом.
Лікарняні каси не фінансують 100% проектів, щонайменше 10% витрат має сплатити пацієнт. Нам допомагає кожен євро.
Щиро дякуємо.
Наш онлайн флаєр Yoko
Допомога онлайн
Самодопомога при меланомі Орхідея / MAdumI
Мене звати Гудрун Тібе, я сама хвора на меланому і засновниця "Орхідеї самодопомоги при меланомі".
Метою групи самодопомоги є створення платформи для хворих на меланому та їхніх родичів для обміну інформацією та досвідом, а також для обговорення проблем, страхів, труднощів, а також питань у науковій, доказовій формі на рівні очей.
Оскільки надниркова недостатність/гіпофіз стає все більш поширеним побічним ефектом імунотерапії, я, як людина з хворобою Аддісона, вважаю своєю місією проводити додаткову освітню роботу в цій галузі. Тому, на додаток до двох існуючих SHG у Грос-Герау та Франкфурті-на-Майні, існує ще одна спеціалізована пропозиція обміну.
Через рідкісність і широке розповсюдження по всій Німеччині люди, які страждають від цих побічних ефектів, можуть зв'язатися зі мною через мою домашню сторінку або через Facebook. Це група у Facebook "MAdumI" Морбус Аддісона імунотерапією та за допомогою імунотерапії. Ці відносно рідкісні, але, тим не менш, дуже загрозливі побічні ефекти потребують особливого, індивідуального розгляду та лікування, оскільки, з мого досвіду, імунна система пацієнтів, які проходять імунотерапію, має зовсім інший ритм, ніж у пацієнтів з класичними формами цих захворювань.
Місце зустрічі:
Віртуальні зустрічі за домовленістю
Контактна особа та контакт:
Гудрун Тібе, e-mail: gudrun.tiebe@t-online.de
Патрік Тібе
Співпраця:
Центр пухлин шкіри Університетської лікарні Франкфурта-на-Майні та Центр пухлин шкіри Дармштадта
Меланома Австрія
Як перша ініціатива самодопомоги у Facebook для хворих на меланому в Австрії, Melanom Austria з 2017 року пропонує хворим та їхнім родичам можливість обмінюватися інформацією про медичні, психологічні та багато інших аспектів раку шкіри (наприклад, захист від сонця, реабілітація, пропуск на інвалідність).
У нашій віртуальній групі самодопомоги Melanoma Austria на Facebook зустрічаються хворі на меланому та їхні родичі з Австрії та Південного Тіролю: люди всіх поколінь з меланомою - від ранніх до пізніх стадій.
Члени групи самодопомоги надають один одному поради та підтримку. Вони розуміють твої тривоги і страхи, бо їх самих це теж торкнулося. Вони втішають тебе, підбадьорюють і радіють твоїм успіхам - як велика родина.
Дерматоонкологи д-р Міхаель Віпплінгер та д-р Гельмут Керер (керівник Центру раку шкіри в Орденській клініці Лінца Елізабетінен) нададуть групі спеціалізовану підтримку і будуть готові відповісти на медичні питання.
Будемо раді вас бачити! Ми з нетерпінням чекаємо на зустріч з вами!
Місце зустрічі:
Онлайн на Facebook
Контактна особа та контакт:
Барбара Швабеггер, e-mail: melanomaustria@gmail.com
Більше інформації внизу:
Фейсбук:
www.facebook.com/groups/melanomaustria
Співпраця:
Центр раку шкіри в Орденській клініці Лінца Елізабетінен