Що таке синдром Горліна-Гольца?
Синдром Горліна-Гольца - це вроджений пухлинний синдром. Це означає, що люди, які страждають на нього, мають схильність до розвитку доброякісних і злоякісних пухлин. Особливо часто зустрічаються базальноклітинні карциноми.
Ви можете знайти більше інформації про хворобу в цьому посібнику. Джессіка веде блог на Facebook, який ви можете знайти тут тут. Якщо у вас також є синдром Горліна-Гольца, ви можете зв'язатися з Джесікою через її блог на Facebook.
Інтерв'ю з Джесікою, пацієнткою Горліна-Гольца
Дорога Джессіко, дякуємо за інтерв'ю з нами. Ми знаємо один одного вже давно, оскільки разом ведемо віртуальну групу. Скільки тобі було років, коли ти дізналася, що у тебе синдром Горліна-Гольца?
Джессіка: "Мені було 25 років, коли я почула про це. Підозра виникла в університетській лікарні Геттінгена. Я перебувала там через кілька базальноклітинних карцином. На жаль, підозра швидко підтвердилася".
Як ви впоралися з діагнозом?
Джессіка: "Спочатку я була трохи наївною. Я думала, що це буде просто невелика операція і на цьому все закінчиться. На жаль, це було не так. Оскільки моє тіло продовжувало виробляти нові базальноклітинні карциноми випадковим чином через ГГС, мені довелося перенести багато операцій. Я перестала рахувати на 200 операціях".
Вам доводиться справлятися з такою кількістю операцій - як це вплинуло на вашу психіку?
Джессіка: "Я дуже страждаю від цього. Завжди нові погані новини, завжди біль, завжди очікування і переживання за результати. І найгірше для мене: мені доводилося повністю збривати волосся кожні 3-6 місяців. Я почувалася такою потворною".
Ви також принесли нам фотографію зі свіжими хірургічними ранами. Коли було зроблено фото?
Джессіка: "Це фото було зроблено у 2016 році, коли я була госпіталізована на 4 тижні. Деякі ділянки довелося переробляти кілька разів, і саме тоді мої психологічні страждання досягли свого піку. Це були найгірші чотири тижні в моєму житті. Перш за все, тобі не подобається бути в лікарні, відчувати біль щодня, а потім запах операційної. Я не можу відчути його сьогодні без того, щоб все всередині мене не стискалося. Я також відносно недавно закохався і хотів проводити час зі своїм новим коханням. На жаль, життя іноді має інші плани. На щастя, мій хлопець намагався підбадьорити мене щодня".
Які терапії ви продовжили?
Джессіка: "Оскільки все більше і більше базальноклітинних карцином розвивалися через все більш короткі проміжки часу, в моїй клініці мені запропонували приймати хіміотерапію в таблетках, так звані інгібітори сигнального шляху Hedgehog. До цього, крім операцій, я вже використовував різні мазі та спеціальну форму променевої терапії, яка називається PDT."
Як усі ці терапії впливають на ваше життя?
Джессіка: "Особливо погано те, що через хворобу я не можу мати дітей. Це величезний тягар для мене. Я також маю фізичні обмеження через численні терапії та операції. Моя психіка дуже страждає, тому мені часто доводиться приймати антидепресанти, щоб протистояти цьому".
Чи можна вилікувати синдром Горліна-Гольца?
Джессіка: "Ні, хвороба, на жаль, не виліковна".
Що допомогло вам жити з синдромом Горліна-Гольца?
Джессіка: "Мені дуже допоміг мій партнер, який залишився поруч зі мною. Зараз ми навіть одружені. Мені також допомагає спілкування з іншими хворими на рак шкіри. Я навіть створила групу самодопомоги для хворих на рак шкіри, Йоко Ганновер, разом з іншим близьким пацієнтом. Слава Богу, що мої друзі та сім'я завжди підтримують мене, і це мені дуже допомагає.."
Чи є остання річ, від якої ви хотіли б позбутися?
Джессіка: "Якби не ця хвороба, я б не була там, де я є сьогодні, не зустріла б таких чудових людей, і позитивна сторона мого раку шкіри полягає в тому, що базальноклітинна карцинома не поширюється. Тож, принаймні, мені не потрібно про це хвилюватися".
Щиро дякуємо Джессіці за вашу відкритість та час, який ви приділили!
Йорумлар.