Близько 10 років тому, якщо у вас діагностували меланому з місцевими метастазами, все виглядало досить похмуро. Окрім інтерферону, не існувало ад'ювантної медикаментозної терапії не було не було дозволено жодної допоміжної медикаментозної терапії. На щастя, за цей час багато чого змінилося, і інтерферонотерапія залишилася в минулому. З 2018 року були схвалені нові ад'ювантні (профілактичні) методи лікування, які є значно ефективнішими.
Однак інтерферон і сучасні методи лікування мають спільну рису: вони зазвичай мають побічні ефекти. Але й сам діагноз "меланома" також змінює життя щосекунди.
Лікування, очікування, догляд, сім'я, робота, оточення, страхи, побічні ефекти... все це впливає на наше повсякденне життя з раком шкіри.
Те, з чим ми, хворі, стикаємося у своєму повсякденному житті, тепер вперше буде проаналізовано в науковому дослідженні вперше.
Революційний: залучення пацієнтів з самого початку дослідження MESSAGE
Революційний - це, можливо, гучне слово, але це дійсно дуже нове явище, коли пацієнти залучаються до наукового дослідження з самого початку і мають змогу відігравати активну роль у його формуванні. Для нас, як для пацієнтської організації, це дійсно вперше, і ми також трохи пишаємося тим, що є частиною цього проекту!
Тож що саме являє собою це дослідження MESSAGE?
Це великий науковий проект. великий науковий проект, який фіксує реальний тягар та потреби пацієнтів ІІІ стадії.
З цією метою буде опитано близько 900 учасників III стадії. Крім того, 100 пацієнтів з І стадією будуть опитані в Центрі пухлин шкіри Ессена в якості контрольної групи для виявлення відмінностей.
Дослідження має на меті показати стан здоров'я та якість життя постраждалих, які їхні потреби та чи можливо розробити спеціальні послуги для цієї групи пацієнтів.
Хто бере участь у дослідженні MESSAGE?
Запланована кількість учасників дослідження - 900 осіб, тож ви, напевно, вже здогадалися, що це проект, в якому багато партнерів працюють разом:
Клініка психосоматичної медицини та психотерапії при клініці LVR в Ессені
Відділення психо-онкології, WTZ Essen
Центр пухлин шкіри в Ессені
ADO - Робоча група "Дерматологічна онкологія
Melanoma Info Germany - MID e.V.
DKG
Новартіс
По всій Німеччині, а також в Австрії та Швейцарії існують центри пухлин шкіри, які звертаються до відповідних пацієнтів з меланомою і просять їх взяти участь у дослідженні.
Як MID бере участь у дослідженні?
Наприкінці 2021 року Катаріна була членом медичної консультативної ради, де народилася ідея дослідження.
Оскільки це дослідження є анкетним, Катаріна брала участь у розробці змісту та графічного дизайну анкети. Наш калькулятор стадії MIDякий запрограмував Маттес, один з членів нашої групи, використовується в анкеті. Учасники нашої онлайн-групи протестували опитувальник.
Ми також допомагаємо поширювати інформацію про дослідження, і саме тут долучаєтесь ВИ!
Хто може взяти участь?
Взяти участь можуть хворі на меланому, які відповідають наступним критеріям:
У вас була III стадія меланоми - це означає, що ваша меланома утворила локальні метастази, наприклад, у сторожовому лімфатичному вузлі
Ви отримали цей діагноз у період з січня 2013 року по грудень 2020 року
ви старше 18 років
Наразі ви вільні від пухлини і не потребуєте лікування
Чи стосується все це вас? Тоді заповніть цю анкету:
Вам знадобиться близько 15-20 хвилин, щоб заповнити анкету.
Жодних цільових програм виживання!
Ми ще не маємо жодних послуг чи програм, які були б спеціально розроблені для тих, хто пережив рак шкіри. Наразі ми змушені самі координувати нашу подальшу допомогу, боротися з пізніми наслідками чи довготривалими побічними ефектами, або, наприклад, шукати психологічну допомогу для онкохворих.
Це дослідження покликане допомогти розробити такі пропозиції та полегшити життя для всіх нас. Тож, будь ласка, візьміть у ньому активну участь!
Заповніть анкету, поділіться статтею або зверніться до онкологічного центру
Якщо ви не відповідаєте критеріям включення, ви все одно можете допомогти дослідженню бути успішним, поділившись цією статтею. Можливо, хтось, хто відповідає критеріям включення, побачить її?
Ви також можете поцікавитися у своєму онкологічному центрі або онколога, чи беруть вони участь у дослідженні MESSAGE.
Багато доріг ведуть до Риму.
Звичайно, ми будемо тримати вас в курсі подій цього проекту.
Коментарі