MELANOM INFO DEUTSCHLAND - MID e.V.
Пацієнтська організація для хворих на рак шкіри
та їхніх родичів
ЦЕ
Є
МИ
Команда MID - хто це?
Настав час представитися.
"Melanom Info Deutschland - MID e.V." була заснована у 2017 році Астрід Доплер та Катаріною Камінскі. Ми самі хворі на меланому.
Наша мета - допомогти якомога більшій кількості людей, які страждають на рак шкіри, пережити свою хворобу та насолоджуватися якомога кращою якістю життя.
Звичайно, ми не можемо зробити це самотужки, тому ми створили загальнонаціональну мережу пацієнтів, яка постійно зростає. З кожним пацієнтом до нашої спільноти приходять нові знання про пацієнтів, які розширюють наш багатий досвід.
Ми структуруємо та координуємо цю мережу, а також представляємо наші інтереси перед професійними асоціаціями, політиками та всіма іншими зацікавленими сторонами в системі охорони здоров'я.
Усі члени правління MID e.V. самі хворі на рак шкіри. Останні вибори правління відбулися 16 листопада 2023 року.
Голова: Астрід Допплер та Катаріна Камінскі
Скарбник: Джессіка Вайнер
Секретар: Крістін Штульдрайер-Хохштайн
Асистентка: Клаудія Вірваль
Всі члени правління працюють на громадських засадах. З вересня асоціація найняла співробітника на неповний робочий день для вирішення найбільш нагальних адміністративних завдань.
Онлайн-обмін пацієнтами
Ми зосереджуємося на онлайн-обміні пацієнтами, оскільки це швидко, не прив'язано до щоденних або робочих годин і дає змогу отримати огляд ситуації пацієнтів на національному рівні. Простіше кажучи, це дозволяє нам співпрацювати з пацієнтськими організаціями, такими як MPNE (Європейська мережа пацієнтів з меланомою) на європейському рівні, а також розширювати мережу контактів.
Ми відвідуємо конгреси та заходи в Німеччині та по всьому світу, щоб дізнатися якомога більше про рак шкіри і мати можливість передавати новини безпосередньо нашим членам.
Ми прагнемо надавати найкращу можливу допомогу нашим пацієнтам. Це включає в себе післяопераційний догляд на основі рекомендацій, медичну допомогу відповідно до найсучасніших стандартів, дослідження з чесним дизайном, орієнтовану на пацієнта освіту, ефективну профілактику та все, що стосується ЖИТТЯ з таким захворюванням.
НАША РАДА ДИРЕКТОРІВ:
Астрід Допплер
Член правління
Вперше мені поставили діагноз "меланома" у 2010 році, коли мені було лише 34 роки. Коли через три роки у мене з'явилися нові меланоми, я запанікувала і злякалася, що не зможу бачити, як ростуть мої діти.
Тоді я знайшла допомогу від інших пацієнтів в онлайн-групі самодопомоги на Facebook, де я є волонтерським адміністратором з 2016 року.
Відтоді я щодня відповідаю на запитання інших пацієнтів про рак шкіри в групі "Діагностовано рак шкіри - ми не залишимо вас наодинці".
У 2017 році ми з Катаріною заснували неприбуткову організацію Melanom Info Deutschland - MID e.V. яку ми обидві очолюємо з того часу.
На додаток до варіантів лікування меланоми, моя основна увага приділяється подальшому спостереженню за вагітністю та меланомою відповідно до рекомендацій, а також медіа-експертизі та розвитку й управлінню онлайн-спільнотою.
Катаріна Камінскі
Член правління
Мене звуть Катаріна Камінскі, я живу з чоловіком в Ессені і маю двох дітей, які вже виросли. У 2015 році мені поставили діагноз "злоякісна меланома". Знання про те, що я хвора на рак, спочатку збило мене з пантелику. Я швидко і несподівано отримала підтримку через невелику групу, яка зустрічалася на Facebook, де зустрічалися люди, які - так само як і я - були вражені раком шкіри.
З цієї групи ми з Астрід створили пацієнтську організацію "Melanom Info Deutschland - MID e.V.". Ми заснували неприбуткову організацію і перетворили групу у Facebook на найбільшу німецьку онлайн-спільноту для хворих на рак шкіри та їхніх родичів.
Моє життя змінилося після того, як мені поставили діагноз, але здебільшого на краще. Я отримую величезне задоволення від того, що надаю людям з новим діагнозом допомогу та підтримку, яку я бажав би для себе багато років тому. У той же час, я вважаю важливим, щоб пацієнти брали участь у прийнятті рішень, які їх стосуються. Я великий прихильник успішної комунікації між лікарем і пацієнтом і допомагаю медичним працівникам, а також пацієнтам та їхнім родичам навчитися цьому. Водночас я працюю в асоціації в різних (політичних) комітетах, щоб представляти інтереси пацієнтів.
Крістін Штульдрайер-Гохштайн
Секретар
Мене звуть Христина, я заміжня і маю доньку-підлітка. У 2019 році мені поставили діагноз "злоякісна меланома". Шукаючи групу самодопомоги, я знайшла MID e.V. і приєдналася до групи у Facebook. Як медичний асистент, я відчуваю потребу допомагати людям і брати участь в житті інших. З листопада 2021 року я входжу до складу правління MID e.V. як секретарка.
Джессіка Вайнер
Скарбник
У MID e.V. я рада підтримувати команду на волонтерських засадах з проектами та своїми завданнями, а також як скарбник. З 2023 року я також є активним членом Консультативної ради пацієнтів CCC Ганновера.
Клаудія Віррваль
Асистент
Мене звати Клаудія, мені 47 років, я родом з Бад Цвішенана.
У 2015 році мені поставили діагноз "злоякісна меланома", і я шукала підтримки, коли знайшла групу у Facebook "Діагноз рак шкіри - ми не залишимо вас наодинці", в якій я також допомагаю як модератор вже кілька років поспіль. Як екотрофолог, я привношу в асоціацію свій професійний досвід у сфері харчування та раку. У 2019 році я заснувала групу самодопомоги "Йоко Ольденбург" разом із трьома іншими пацієнтами. Я була членом Melanom Info Deutschland протягом двох років і зараз підтримую асоціацію в якості експерта в правлінні.
ЦЕ
МОДЕРАТОРИ НАШОЇ ОНЛАЙН-СПІЛЬНОТИ:
Велика група людей, хворих на рак шкіри, не може сама про себе подбати. Їй потрібно багато волонтерів-модераторів, які б адміністративно керували групою, відповідали на запитання, слідкували за якістю відповідей і дописів, а також сприяли створенню теплої і приємної атмосфери та слугували прикладом для наслідування.
ЦЕ НАШЕ
НАУКОВО-ТЕОРЕТИЧНА
НАША НАУКОВО-КОНСУЛЬТАЦІЙНА РАДА:
Проф. д-р мед. наук, проф.
Бастіан Шилінг
Директор клініки дерматології, венерології та алергології Франкфуртської університетської лікарні
Професор дерматологічної онкології
Експерт з імунології пухлин та імунотерапії меланоми та карциноми Меркеля
Доктор медичних наук.
Свеа Хюнінг
Спеціаліст з шкірних та венеричних захворювань у лікарні Дортмунда
Координатор Центру пухлин шкіри з 2016 року, а також керівник навчального центру з цього року.
Проф. д-р інж. наук, проф.
Таня Ціммерманн
Дипломований психолог, психотерапевт (VT) та психоонколог
Професор психосоматики та психотерапії, що спеціалізується на трансплантології та онкології в Ганноверській медичній школі з 2015 року
Професор, доктор медичних наук Крістоффер Гебхардт
Заступник директора відділення дерматології Університетського медичного центру Гамбург-Еппендорф (Великобританія)
Керівник Університетського центру пухлин шкіри в Гамбурзі та керівник відділу експериментальної дерматології
Експерт з імунотерапії раку шкіри.
Професор, доктор медичних наук Фрідеґунд Майєр
Старший лікар і керівник лабораторії експериментальної дерматоонкології, клініки та поліклініки дерматології, Університетська лікарня Карла Густава Каруса, Дрезден
Керівник Центру пухлин шкіри в Університетському онкологічному центрі Дрездена та Національному центрі пухлинних захворювань Дрездена
Проф. д-р мед. наук, проф.
Джессіка Хассель
Завідувач дерматоонкологічного відділення відділення дерматології Національного центру пухлинних захворювань (NCT), університетська клініка Гейдельберзького університету
Керівник клінічної дослідницької групи (спеціалізація - імунотерапія)
Професор, доктор медичних наук.
Винодх Яккассері
Головний лікар офтальмологічної клініки лікарні м. Хемніц
Заступник прес-секретаря секції офтальмологічної онкології Німецького офтальмологічного товариства
Уповноважений представник Німецького офтальмологічного товариства та Професійної асоціації офтальмологів у настановах S2k "Базальноклітинна карцинома", S2k "Первинна лімфома ЦНС", S3 "Меланома", S3 "Профілактика раку шкіри".
Експерт з офтальмологічної онкології
Проф. д-р д-р h. c.
Ніколаос Е. Бехракіс
Директор відділення офтальмології, Університетська лікарня Ессена
Почесний доктор Афінського університету - Греція
Голова секції офтальмологічної онкології Німецького офтальмологічного товариства
Експерт з офтальмологічної онкології